27 december 2012

Wallenbergare.

Vi fick Wallenbergare till lunch hos morföräldrarna idag. Alla älskade det. Även Frida. Hon åt som en liten häst. Det är lite meckigt att göra (det var mormorn som lagade idag). Jag njöt av maten, njöt av att Frida åt och njöt speciellt mycket av att jag slipper känslan av att vi måste laga Wallenbergare i flera veckor framöver bara för att Frida gillade det, idag. Det där hoppet som så lätt tändes så fort hon visade intresse för något. Nu! Nu har vi hittat det hon gillar! Nu vänder det! Så blev det ju inte. Det blev en långsam vändning, gradvis och knapp märkbar. Men det hände.

21 december 2012

Backspegelspaning.

I mitt jobb ingår det att hålla koll på backspeglar. Både inre och yttre. Göra dem bäst för kunden. På sistone har det varit väldigt mycket fokus på innerbackspegeln. Det är viktigt att man ser bakåt, att man ser tillräckligt, att man ser rätt saker. Jag låg och fundera på detta igår. Hur den ska bli bäst för kunden. Form och storlek. Bakåtsikt.

Men. Det är inte bara bakåtsikten man måste ta hänsyn till. Även framåtsikten påverkas. En för stor innerbackspegel skymmer sikten framåt.

Och nu kommer det jag kom fram till. Det är som med livet. Det är viktigt att kunna se bakåt. Men det får inte ta överhanden. För det är trots allt viktigare att kunna se framåt. Se det som kommer. Det som är.


--------------------------------------------------------------------------------------
PS. Jag vill förstås också att ni hädanefter verkligen förstår vilket arbete det ligger bakom en backspegel. Det finns alltså folk som ligger vaken på nätterna och funderar över hur den blir bäst för kunden. För dig. Så det så.

18 december 2012

Jättestora fötter.

Jag läser en del andra bloggar. Bland annat Underbara Claras. Idag fick jag mig en fnissattack mitt i frukostfilen när jag läste hennes inlägg om kvinnor vs män & karriären. Jag fnissar med tårar i ögonen för att det är så absurt. En sådan skillnad på hur vi ser på mäns och kvinnors karriär. På hur vi ser på deras plikter, skyldigheter och rättigheter. Kvinnor med en bra karriär får frågor som "Hur förklarar du för din 3-åring att du jobbar så mycket?" medan männen i stället beskrivs i uppmuntrande ordalag för samma sak "Bengt jobbar 363 dagar om året! Han ger verkligen hundra procent". I slutet av inlägget ger Underbara Clara ett bra exempel på hur kränkande de här frågorna kan upplevas. Hur absurt det faktiskt är att ifrågasätta i stället för att bara fråga. Hur frågorna får klyftan att bli ännu större. Läs och fnissa, men tänk efter också.

"Vi kan ju leka med tanken att vi skulle ta och byta ut ordet karriär i alla intervjufrågor som ställs till kvinnor mot något helt annat, typ stora fötter. Men oj Clara, vilka jättefötter! Hur funkar det i familjen ? Vad säger din man om det? Hur är det egentligen att resa så mycket när man ha så stora fötter? Tror du att din skostorlek hindrat dig från att hitta en livspartner? Är andra kvinnor avundsjuka på dina stora fötter? Är det inte svårt att ha stå stora fötter som kvinna? Sätter du inte press på alla kvinnor som har mindre fötter? Om du skulle ge ett gott råd till någon annan kvinna med stora fötter – vad skulle du säga för tröstande då? Och hade jag inte hade ett problem med mina stora fötter innan intervjun skulle jag definitivt ha det efteråt.
Nog är det väl ändå själva fasen att det ser ut så här fast kalendern snart visar 2013?!"

3 december 2012

Drömmar

Alltså. Det här med graviditet och hormoner... Det påverkar mig på alla plan. Inte ens på natten får jag vara i fred. Drömmarna härjar fritt och det är allt från svart och blodigt till rosa och lyckligt men mest bara konstigt.

Häromnatten var jag på biltur med jobbet. Vi körde jättegamla Volvo-bilar (typ 240) som var ombyggda till tvåsitsiga bilar, typ pick-up, fast man körde rally med dem. På vanliga vägar. Bland andra bilar. Det tyckte vi var lämpligt tydligen. En av killarna krockar med en bil, kör i diket och krockar med ett träd. Vi springer dit och hittar honom, blodig, trasig, livlös. En arm hänger lös och huvudet är alldeles trasigt och blodigt. Han är blek. Vi tar upp honom och bär honom till en bar. Som helt plötsligt låg där. Ute i vildmarken. Där vi helt plötsligt var. Det var snö. Blodet var så rött mot snön.

När vi är inne på puben har jag plötsligt Bella och Frida med mig. Jag vet inte varifrån de kom men de är där. De vill se på den blodiga killen. Han är död nu. Jag vill inte att de ska se. Jag vill skydda dem, försöker skydda dem. Men det går inte. De tar sig förbi mig och går in i rummet där killen ligger. Men... nu är han inte död längre. Och inte blodig. Han är som vanligt. Jag lyckades skydda mina barn från den otäcka scenen på ett oväntat sätt...

I natt. Jag är på gymet med mamma (?!) och Lina (?!). Mamma ska kolla lite, kanske träna. Lina ska också träna. Men så tappar vi bort varandra och helt plötsligt har jag tränat klart. Jag försöker komma ihåg vilket pass jag nyss har varit på men kan inte för mitt liv komma ihåg. Jag försöker minnas och kommer till slut fram till att passet bara var en halvtimme. Men vad sjutton gjorde vi?? Och var är mamma och Lina? Har de åkt till coop och handlat utan mig?? Vad var det jag tränade?? Var är mobilen! Jag har inte med mig mobilen!!! Nu kan ju inte mamma och Lina få tag på mig, de undrar säkert var jag är!!! Och vad var det jag tränade?? Jag kommer på att jag kan titta på biljetten man får när man checkar in på gymmet. Då slår det mig att jag har ju inte checkat in!!! Jag gick bara rätt in! Direkt till passet. Jag får gå och prata med dem i receptionen. Då kommer jag på att jag har ju inget träningskort längre! Mitt 10-gångskort är redan använt. Men då står jag redan i receptionen. Jag argumenterar med receptionisten om att jag borde få använda presentkortet jag köpte förra veckan och som hon säger börjar gälla först efter jul. Jag håller inte med.

Helt plötsligt har jag mobilen i fickan. Vilken lättnad! Varken mamma eller Lina har ringt. Däremot har jag fått mail av en gammal SCA-kollega. Hon har skickat med ett gäng bilder och helt plötsligt ser jag min mormor på en bild!!! Och inte bara det. Mormor har gift sig! Jag kollar flera gånger om mailet verkligen kommer från kollegan och det gör det. Jag fattar ingenting. Mormor har gift sig. Och nu står hon i trappan till ett hus också!! Vad hände med lägenheten?? Helt plötsligt är jag i huset, med mormor och det är sommar. Varmt och skönt. Jag undrar varför hon inte har berättat att hon har gift sig. Mormor säger att hon glömde bort att säga det bara. Var mannen är och vem mannen är, det förtäljer inte historien. Och inte var hon hade fått huset i från heller.

Vi får se vad det blir för äventyr i natt...

2 december 2012

Halvtid.

Nu är bebisen snart 20 veckor. Det betyder halvtid. På ett sätt. För bebisen. Men för mig... no, not there yet! Inte ens nära. Jag har vetat om grahnskottet i lite drygt tre månader. Det är knappt fem månader kvar till ankomst. Alltså. Inte halvtid.

27 november 2012

Ultraljuden.

Förra veckan var rätt omtumlande.

Först måndagens undersökningar av Frida som gav goda besked om viktuppgång och fint hjärta. Samtidigt som vi fick veta att hon måste kollas upp på tillväxtenheten och att det blir någon form av ingrepp på hjärtat om ungefär ett år.

På onsdagen fick vi avslag på ett bygglov vi ansökt om.

På torsdagen var det ultraljud av grahnskottet. Först ut var det kontroll av fosterhjärta. När jag låg där på britsen med magen insmord med ultraljudsklet kände jag hur nervös jag var. Hur nojig jag var. Alla konstiga tankar som kom. Tänk om hen har fel på hjärtat. Tänk om vi inte kan få friska barn. Tänk om det är oss det är fel på. Vågar jag försöka en gång till då? Nej, det går inte. Ska jag bara ge upp? Jag vet inte, jag vet inte, jag vet inte. Det måste vara bra. Det måste vara bra. Varför säger läkaren inget.

Och så kom de förlösande orden. "Det ser bra ut. Om ni nu kan tro på det..." Vi fnissar, både makeN och jag. Det är samma läkare som kollade Fridas hjärta när hon låg i magen och bara var en liten planta. Som kontrollerade och sa "det ser bra ut". Och som vi trodde på. Tills Frida blev blå och fördes med ambulans till Östra och där vi fick veta att hon hade ett allvarligt hjärtfel. Ett så pass allvarligt hjärtfel att om det inte hade upptäckts i tid så hade hon dött. Om vi hade bott någon annanstans, långt bort. Eller blivit hemskickade för tidigt. Eller inte hade haft en barnmorska som reagerat på något jag inte såg då, nämligen att hon var blå. Då hade Frida dött. Men vi hade tur. En jävla tur.

Nu för tiden kollar man alla nyfödda barns syremättnad när de är ungefär sex timmar gamla. För att upptäcka sånt här. Eller förresten. Inte alla barn. Det beror på var man bor i landet. Bara vissa län gör det, läs här om du vill veta om ditt län gör det. Efter att artikeln skrevs så har Stockholms län börjat kontrollera.

Hur som helst, tillbaka till torsdagen. Läkaren säger att han förstår om vi har svårt att tro på att allt ser bra ut. Han erbjuder oss att göra ett nytt ultraljud om två månader för då vet man mer säkert. Först tänker jag "nej, jag orkar inte". Sen tänker jag "ja". Vi pratar om det. Hur dubbelt det är. Hur glad jag är att jag inte visste då. Hur mycket oro jag slapp. Och å andra sidan. Jag hade varit mer förberedd. Men då hade de tagit henne ganska snart efter förlossningen. Vi hade inte fått det där dygnet tillsammans. Som jag värdesätter så högt. Det är så dubbelt.

Och trots att jag är glad att jag inte visste då. Så vill jag veta nu. Även om man absolut aldrig vet. Så vill jag veta det jag har möjlighet att veta.

När vi direkt efter fosterhjärtaultraljudet gjorde rutinultraljudet var jag mer avslappnad. Jag kunde beundra den lilla sprattelfisken som for omkring och övade inför OS i gymnastik 2024. Jag kunde njuta helt enkelt. Och undra över vad det är för en liten krabat där inne. Undra och förundras.

25 november 2012

Nummer 3.

Ja, det är väl dags att komma ut ur garderoben. Nu när jag inte längre kommer i min garderob. Ännu en liten Grahn är planterad. Efter en Kotte och en Planta så blev det denna gång ett Grahnskott.  
Om ni vill veta lite hur jag/vi kände innan vi bestämde oss för att försöka igen så läs gärna på min finaste Linas blogg; Att välja rädd.

Jag fick också en fråga på bloggen i mars om vi ville ha fler barn och det svaret kan du läsa här.

Jag tror att ni förstår att beslutet varken var enkelt eller gjort i en hast. Men vi bestämde oss för att våga. Utan garantier. Med KUB-test och utökade ultraljud av hjärta och organ.

Vägen fram till det riktiga ultraljudet har varit lång och kantad av oro, glädje, trötthet, funderingar. I torsdags fick vi äntligen veta att allt såg bra ut med krabaten. Och just nu njuter vi av det.

23 november 2012

Dagen - del 2 - hjärtat.

Jo, så var det ju det här med hjärtat. Det som vi har väntat på verkar närma sig. På gott och ont.

Gott: Fridas hjärta fungerar bra nu. Inte lika bra som en person med friskt hjärta. Men alldeles tillräckligt bra. Läkaren tror att Frida kommer att kunna ha ett fullt fungerande tvåkammarsystem. Det vill säga att högerkammaren kommer att fungera som den ska, även utan shunt.

Ont: Det här med shunten. Vi har ju hela tiden vetat om att den inte kommer att fungera resten av Fridas liv. Hjärtat växer. Det gör inte shunten. Nu börjar det bli dags att planera för att göra något åt det. Inom ett år sa läkaren. Inom ett år ska hon undersökas ordentligt och sen bestämmer vi hur vi ska göra. Det finns olika alternativ. Bättre och sämre. Beroende på hur bra/illa det är ställt med lungpulsåder. Förklaring kommer längre ner.

Vi börjar med att titta på ett friskt hjärta. Blått blod (syrefattigt) och rött blod (syrerikt) på rätt ställen. Då ser det ut så här:

Och så här ser Fridas hjärta ut: 
1. Shunten - leder om blodet så att det kommer till lungorna och syresätts i stället för att pumpa ut det i kroppen. Shunten kommer att behöva åtgärdas. 
2. VSD - ventrikelseptumdefekt. Ett litet hål mellan förmaken som gör att blodet flödar åt båda håll. Kanske måste åtgärdas, kanske inte.
3. Segelklaff - eller det svåra ordet tricuspidalisklaff som den heter när det gäller just klaffen mellan höger förmak och kammare. Den är ganska klumpig och fungerar inte fullt ut, men förmodligen tillräckligt.
4. Höger kammare - fortfarande liten men återhämtar sig fortfarande och det finns gott hopp om att den ska fungera fint framöver, även utan shunten. 
5. Lungpulsåderklaffen - boven i dramat. Klaffen är fortfarande inte optimal men fungerar. Eventuellt kommer den att behöva åtgärdas när Frida är vuxen. 

Problemet med shunten är ju som jag skrev att den inte växer. Det gör ju resten av kroppen (även det går lite för långsamt för vissa ;). När aortan och lungpulsådern växer ökar avståndet dem emellan. I Fridas fall sitter det en shunt där och låter dem inte få det avstånd de skulle behöva. Det orsakar en böj på lungpulsådern, det kallas tältning/telting. Det i sig gör att blodet får svårare att passera genom lungpulsådern och till lungorna. Det ser ut ungefär så här:
För att få reda på hur det står till med lungpulsådern så kommer Frida att göra en lungperfusionscintografi (det är många svåra ord!). Den går till så att hon får in ett isotopämne i blodet och sen kollar man med gammakamera hur mycket blod som går till vardera lunga. Ungefär som vi har gjort när de har kollat funktionen i njurarna. Denna ska göras inom ett år.

Beroende på vad den visar så finns det olika alternativ som jag tror kategoriseras ungefär så här:
1. Jämn fördelning av blod till höger och vänster lunga - katetrisering (ingrepp via ljumsken) som pluggar igen shunten.
2. Ganska jämn fördelning av blodet - katetrisering där man pluggar igen shunten OCH sätter in ett stent (metallrör) i lungpulsådern för att hålla den rak.
3. Ojämn fördelning av blodet - operation där man knyter av shunten, rätar till lungpulsådern och eventuellt då också lappar igen hålet (VSD:n) mellan kamrarna.

Läkaren trodde att ingreppet/operationen kommer att ske ganska snart efter lungperfusionscinten. Så om drygt ett år kanske. 

Det blev påtagligt. Även om det var väntat. Och även om det var väntat så lever ju även jag med "det händer inte mig" och blir tagen. Ett år. 

Men först åtta månader utan hjärtkontroll.

22 november 2012

Omvänt.

Det slog mig igår. Jag kan ju faktiskt vända på problematiken. Det är ju inte Frida som är för kort. Det är helt enkelt makeN och jag som är för långa. Det känns faktiskt mycket bättre.

Och, det kommer en uppdatering om hjärtläget också. Kan bara nämna att det bästa var att det är 8 månader till nästa kontroll. Om jag skulle vilja hålla er på halster så skulle jag ju kunna säga mer än så. Men sån är ju inte jag. Vi nöjer oss där helt enkelt.

19 november 2012

Dagen - del 1.

Ja hur gick det då??? Frida fick beröm på alla håll och kanter. Hon var glad, charmig, pratig och lugn. Sig själv. Trygg. Van.

Men kontentan. Vi börjar väl på gastro. Vikten var 10,5kg och längden 86,7cm.

Vi träffade läkaren och han frågade hur vi hade det, hur vi upplevde Fridas matsituation och om vi misstänkte allergier eller något annat som förklarade den låga vikten och aptiten. Här började jag bli lite orolig om vikten hade dippat på kurvan igen. Trots all kontroll så har jag faktiskt inte lärt mig kurvorna utantill ;)

Hur som helst. Vi fick se kurvorna och då andades jag ut. Frida hade ökat på viktkurvan, dvs hon ligger gott och väl över -3. Längden ligger stabilt på -2. Vi pratade om det, frågade om tillväxten.

Läkaren sa att det var ju det som hade varit en oroande faktor då när Frida dippade för två år sedan. Att när vikten gick ner, så följde även längdkurvan med nedåt. Han menade att de oroade sig för att Frida inte fick i sig tillräckligt med näring för att kunna växa. Det fick vi ju höra då med, vid ett flertal tillfällen... Det han sa nu var att det inte verkar vara så, att längden påverkades av den dåliga vikten. Frida har ju ökat på viktkurvan, men längdkurvan har varit stabil. Det tyder på att det här med längden troligen skulle ha skett oavsett om Frida hade slutat äta eller inte.

Man skulle kunna säga att han erkände att de hade oroat sig i onödan. Att de hade fel. Man kan i alla fall tolka det så, om man vill. Och just idag, är jag benägen att göra det. Vi gjorde rätt. De gjorde fel. Vår instinkt var rätt. Deras var fel. Fridas dåliga tillväxt på längden, berodde inte på att hon fick i sig för lite mat.

Men. Hon är ju i alla fall lite för liten. Mot vad hon borde vara. Med tanke på att makeN är 195cm och jag 178cm. Vi tillhör de där ytterligheterna i befolkningen. Men om hon ärver mina höfter och axelbredd så blir hon nog mer proportionelig än vad jag är. ;) Hur som helst, igen, hon fick en remiss till Tillväxtenheten. Så vi blir inte utskrivna från gastro utan adderar ytterligare en enhet att besöka. Och Frida blev stucken i handen och tappad på massa blod för att nya prover ska tas inför det. Håhåjaja.

Nästa träff blir i slutet av mars och då, då, då ska vi bli utskrivna i alla fall från gastro. Banne mig. Och det viktigaste av allt förstås. Vi behöver inte oroa oss för att sondmata ever again. Doktorn vill att vi ska se gastro som en tillgång, ett stöd... eh... det har vi lite svårt att komma till tror jag men... whatever.

Nog om det. Hjärtmottagningen då. Äsch. Vi får ta det sen. Nu kom makeN och ungarna hem. Middag ska lagas, barn ska till gympa och så där. Fortsättning följer!

17 november 2012

Dagarna.

Det finns dagar som man längtar till. Som när man ska åka iväg på semester. Eller när man fyller år. Eller som i tisdags när det var en sådan vanlig grej att vi skulle göra något roligt med jobbet. Vi skulle till mitt gamla jobb och få träna på brainstorming och kommunikation. Roliga övningar på ett ställe jag gillar med folk jag tycker om. Det är något att längta efter. När de dagarna kommer försöker jag tänka som min kompis syskonbarn. Det här hände väl för snart tio år sedan. Barnen hade väntat och längtat efter att få gå och se filmen Björnbröder på bio. En dag var det så dags. När de sitter där i mörkret och filmen precis har börjat  säger det ena barnet: "Nu, nu är det Björnbröder, pappa!". Jag gillar det. Att fånga den tanken när det händer. Nu är jag mitt i det jag längtat efter. Nu är det Björnbröder. (eller hur Challan?! :)

Det finns dagar som man längtar tills att de är över. Som nu på måndag. Klockan tio ska vi vara på Gastro (334:an) och väga/mäta Frida samt träffa läkare. Direkt efter det ska vi till hjärtmottagningen och göra ultraljud på Fridas hjärta. Det har gått fyra månader sen vi gjorde både det ena och det andra senast. Längsta uppehållet hittills. Jag har tänkt att jag ska försöka skriva ner alla frågor innan, och våga ställa de där svåra frågorna om framtiden till hjärtläkaren och gastroläkaren vill jag fråga om han kan lova mig att jag aldrig behöver oroa mig för sonden igen. Jag kan oroa mig för tillväxten men jag vill sluta oroa mig för att Frida ska få sond igen. Och för att jag ska slippa det onödiga spöket måste jag våga ställa frågan. 

Det finns alla de där dagarna mitt emellan. Dagar som överraskar. Som blir dagar man minns. Dagar som blir helt vanliga. Som blir som man tror. Som glöms bort. Dagar när inget händer men livet rusar. 

Här är en bild från en fin dag på semestern. Pappas födelsedag. Som vi väntat på, planerat för och som blev både helt vanlig, väldigt mysig, ganska busig, avslappnad och lite extra tokig. 

14 november 2012

11

Eller snart 12 faktiskt. Så många dygn har filuren varit utan blöja. Hon har gjort både stora A och lilla a på toaletten. Vi är fortfarande i chock och undrar om det verkligen kan vara så här lätt och gå så här fort...

Bella bus var 3½ år när hon började kissa på toaletten samt klara sig utan blöja på nätterna. Men hon var närmare fyra innan hon vågade baja på toaletten. Det var visst väldigt traumatiskt. Och jag måste erkänna att jag inte var särskilt tålmodig och inte så värst pedagogisk heller. Så är det med de där första-barnen. De är små experiment. Och de knäpper en på näsan när det behövs. Vi hade trott att det skulle ta max en vecka att få Bella blöjfri. Hur svårt kan det vara liksom??? Då var hon 2½ år. Hon motbevisade oss, rejält. Hehe.

Så med Frida var vi såklart både mer avslappnade samt redan från början uppgivna. Vi visste ju att hon inte skulle sluta med blöja innan fyra så varför försöka liksom. Men. I slutet av juni så sa Frida plötsligt en kväll att hon inte ville ha blöja. Hon ville sova i trosor. Som en stor tjej. Eh. Näääe... sa vi. Jo, ja ä sto sej!! Eh. Jaja, gör det du. Det kan väl inte bli värre än att vi får byta lakan. Sagt och gjort. Frida fick trosor och sov hela natten, utan att kissa. Hon ville dock inte kissa på varken toa eller potta på morgonen så hon fick blöja, som hon kissade i. Kvällen efter utspelade sig samma procedur och natten gick lika strålande.

Hon sov inte varje natt utan blöja utan det var lite då och då när hon ville. På sommaren ville hon ha trosor även på dagen och det fick hon såklart. Men hon ville inte kissa i pottan och inte på toan. Och hon ville inte ha blöja. Så hon höll sig. Till slut fick hon ont och det blev besvärligt varje gång hon skulle kissa. Så hon fick inte ha trosor, fast hon ville... Vi körde enbart på blöja i några veckor.

Jag vet inte riktigt när det lossnade men plötsligt började hon kissa på toaletten, för att hon skulle få ha trosor på natten. Hon sitter på en sån där ring och har benen brett isär så att hon verkligen kan se strålen. "De kom kisch!" säger hon fortfarande, lika imponerad och förvånad. :) Förra helgen tänkte jag att vi skulle prova att vara utan blöja på dagen. Varannan - var tredje timme sa jag till Frida att det var dags att kissa, och hon gjorde det. På söndagen fick hon lavemang för att hon inte hade bajsat på två dagar. Jag frågade om hon ville sitta på toa, det ville hon, för första gången. Vi läste bok och hon bajade. Och med lavemanget så lossnade alla spärrar. På måndagen kissade hon på förskolans toalett för första gången och på kvällen bajade hon hemma igen, utan lavemang förstås. Och sen har det rullat på.

Så nu vet ni allt om det. Vilken lycka! ;)

8 november 2012

Att bestiga en toalett.

Ta av kläderna. 
 Ta fram pallen. Kliv upp.
 Hitta balansen.
 Se din motståndare i ögonen. Var modig.
Blir det tokigt. Ta ett steg tillbaka. Gör om.
 Känn efter.
Njut av din framgång. 

6 november 2012

Njuruppdatering

Fridas njurläkare ringde igår, dr W. Han är bra. Han talar till folket, på folkets vis. :) Han berättade om resultatet från novembers två njurundersökningar.

Ultraljudet visar att höger njure är full med cystor, som vi har vetat sen dag 3. Det som är positivt med den är att den har minskat i storlek lite grann. Nu är den 5 cm lång, förra gången 6 cm. För min del tycker jag att det låter så stort, på en sån liten människa. Men det är tydligen litet. Tror han sa att den friska njuren var 10 cm.

Gammakameraundersökningen visar att vänster njure tar hand om all funktion. 100% på vänster, 0% på höger. Det är också som vi visste/trodde.

Vi har inte riktigt fått klarhet i varför funktionen i vänster njure ändå inte är fullgod. Den ser fin ut, växer som den ska, ser inte ut att ha några ärr men undersökningen i våras visade på att även om den har hand om 100% av reningen, så har den bara ungefär 70% av en normal njures kapacitet att rena blodet. Dr W visste inte heller.

Hur som helst. Vi ska tillbaka och göra flera undersökningar. Så småningom en stor undersökning. Kanske typ en sådan som Abbe precis har fått göra. Men... det är så småningom det. Nästa inbokade besök är i april 2014! Alltså om 1½ år! Vi har ju gått en gång i halvåret, minst, så det känns fantastiskt skönt med en paus! Ingen radioaktivitet på 18 månader - det ni!

3 november 2012

bUs ELlEr GodIs?

Jag veeeeet. Det var i onsdags. Halloween. Jag visste det. Och vi var beredda, laddade med godis. Lilla Bus ville ut och vara häxa. Men jag orkade inte. Jag gjorde inte det. Hoppades att fler skulle känna som jag. Men, näe, ALLA andra var ute. Typ. Bella var förtvivlad förstås. Jag lovade att på lördag, då... Hon var lika förtvivlad ändå förstås. Ända tills idag. Lördag. När det äntligen var dags.

Klart Frida skulle med också. Hon såg lite förvånad ut när hon tittade sig i spegeln efter min make-over. :) Förvånad, men glad. 

Hemska häxor hotar hela huset. 
bus???
 eller goooodis???
  Det ösregnade, haglade men godiset höll motivationen uppe.

Nu sover de små sockerstinna varelserna och jag får äta resterna av godiset som filuren slickat på och sedan ratat. Lyllos mig.

2 november 2012

Fuck Cancer

Det här med facebook. Det är ju väldigt bra emellanåt. Och ibland inte. Ibland så undrar jag bara hur folk tänker. Till exempel de senaste veckornas florerande av "jag ska åka till USA i 31 månader" eller "jag ska åka till Cuba i 1 månad".

Hur kan det hjälpa till att besegra cancer?? Speciellt undrar jag varför man inte ska berätta något för hälften av befolkningen... är det inte bättre om vi är fler som hjälps åt??

Hur som helst. Jag tänkte och irriterades i tysthet men häromdagen läste jag dock en fantastiskt bra statusuppdatering, angående detta. Någon som slutade tänka och gjorde något i stället. Jag delar med mig av Therese status:
"Vet ni vad ? Istället för att skriva någon slags kod för var man ska resa och hur länge. Och "Tihi! Berätta inget för killarna!" Och "Vi gör det för att väcka uppmärksamhet gällande bröstcancer!" så gör så här istället!!
Skänk pengar till;

Bröstcancerfonden PG: 90 05 91-9
Prostatacancerfonden PG: 90 01 01-7
Barncancerfonden PG: 90 20 90-0
Cancerfonden PG: 901986-0
Ung Cancer: Bankgiro 705 – 8878

Orkar man inte gå in på någon av ovanstående sidor och betala så kan man istället enkelt skicka ordet BESEGRA till 72988, då skänker du 50 kronor till svensk cancerforskning lätt som en plätt!! Alla har råd!! Ta med en lunchlåda till jobbet i morgon istället för att äta ute och du har redan tjänat in minst 70 spänn!

Då gör vi skillnad kille som tjej ♥!"
Så igår hade jag matlåda med mig och slängde iväg ett sms. Gör det du med. Det känns bra. En droppe i havet. Men det är min droppe. Och det är i alla fall en droppe. Fuck Cancer.

30 oktober 2012

Njurundersökningen

Enligt rapport från makeN avlöpte undersökningen bra. Det mest dramatiska som framkallade mest tårar var när Frida fick en heliumballong efter att de stuckit henne och sprutat in kontrastvätskan. Bella fick ingen och bröt ihop. Livet var orättviiiiiist och förfärligt. Förstås.

Svar på den undersökningen och ultraljudet får vi inom ett par veckor. Nästa punkt på agendan är ultraljud på hjärtat, om typ tre veckor.

22 oktober 2012

Tupplur.

Där, i mitten, mellan två gosiga och sovvarma barn låg jag. Hörde dem sucka, gäspa och prata sig själva till sömns. Kände ryckningar i små kroppar. Benen som gick som trumpinnar för att få kroppen att hålla sig vaken. Njöt så jag blev tokig när de kröp närmre och närmre. Blev tystare, stillnade. Somnade. Vid det laget sov jag också. Somnade samtidigt som barnen. Eller kanske före. Vaknade före. Tankad på närhet. Smög upp. Lugn, utvilad, varm. Semester.

27 september 2012

Magkänslan is gooood.

Jodå! Magkänslan hade rätt! Både vad gäller vikt och längd.

10,4 kg och strax över -3 (typ -2,75 enligt makeN)
85,5 cm och mitt emellan -2 och -3. Hon har legat närmare -2 förut.

Men vi får ta en sak i taget. Och då prioriterar vi ju vikten förstås. Än så länge.

Bella har vuxit på både längd & bredd och ligger strax över normalen på båda med sina 115,5cm och 20,7kg. Vad gäller utveckling får båda ungarna MVG. :)

a-just-de!

Det är ju vägning idag! 2½-årskontroll.

Håll tummarna så är ni bussiga! Jag trooooor verkligen att hon sprängt 10-kilosgränsen med råge. Men jag är ju, som ni vet, helt kass på att bedöma sånt. Men, ni får i alla fall del av min positiva känsla. :) Mitt lilla tjocka barn.

Det vore ju bra om hon dragit iväg på längden också. Där är jag dock inte lika hoppfull. En sak i taget.

Hon har blivit verbal, fröken filur. "Ja ä så jävla smutsi mamma". Eh, what???? Jävla??? Vi låtsas som inget men ordet har dykt upp ett par gånger till. Bäst att inte säga ngt tänker vi och fnissar, och förfäras, i smyg. Säger man ngt fattar hon ju att hon framkallar reaktioner... och då... finns det väl ingen hejd på hur ofta vi lär få höra det.

Är jag inte klok, så säg?!

24 september 2012

Knack, knack.

Frida har sedan ett par veckor tillbaka börjat sova i Bellas gamla juniorsäng. Så nu kan hon gå ur sängen själv. Och det gör hon såklart. Första veckan gick bra men nu är det ett evigt tassande. "Jag ska bara kissa", "jag ska hämta ny bok bara", "vad gör du mamma?" och så vidare...

På eftermiddagsluren går det bättre. Då somnar hon oftast bums. Vi stänger dörren för att hon ska få lugn och ro. Första gången hon sov middagsluren i stora sängen satt jag vid datorn utanför tjejernas rum och fixade med bilder. Plötsligt hörs ett "knack, knack" i närheten. Jag funderar om det är på ytterdörren nere... men nej... det låter lite för nära... Jag förstår snart att det är Frida som knackar. Hon vill komma ut. :) Hon når inte upp till dörren och har ingen pall där inne.

När jag öppnar dörren står hon där. Nyvaken. Gosig. Beskedlig. "Ja har sove färdi mamma". Jag kan inte låta bli att fnissa. Och pussa på henne. Hon är så mysig att man blir galen ibland!

20 september 2012

Spilld mjölk.

De flesta av oss får ju lära oss tidigt att man ska inte gråta över spilld mjölk. Jag är uppfostrad så och jag uppfostrar mina barn så. Det som har varit har varit, det är ingen idé att gråta över något man inte kan göra om.

Men å andra sidan. Är det inte just över den spillda mjölken man borde gråta? Det är ju något som är borta, förstört eller inte blev som man hade tänkt sig. Jag förstår förstås att det mesta av det här gäller världsliga saker. Det går att köpa ny mjölk, det är ingen fara. Men. Det är ju lätt hänt att tankesättet spiller över även på andra områden. På de som inte är lika värdsliga.

Som att till exempel ha ett barn som inte äter. Eller att få ett barn som föds med akut hjärtfel. Det är ju inte så världsligt.

Även om allt är bra nu. Allt är så bra det kan vara, just nu. Så får jag ändå en klump i halsen och en i magen när jag tänker på den där första tiden i Fridas liv. Då när allt ska vara rosaskimrande och det största problemet man ska ha är ömma bröstvårtor och lite för lite sömn. Det ska inte vara att vara tvungen att fråga om lov för att få hålla sitt nyfödda barn. Det ska inte vara att få andnöd för att man är så rädd att barnet när som helst ska dö i från en. Innan man ens har fått chans att lära känna det. Sån spilld mjölk tycker jag att man kan få gråta över. Borde gråta över. Jag har gråtit en hel del över det men kanske mest över rädslan att förlora mitt barn. För allt det där okända. Jag har inte gråtit lika många gånger för att jag kom till Holland, när jag egentligen planerade och förberedde mig för en resa till Italien. För om man sörjer att man inte kom till Italien så kommer man aldrig att inse vad Holland har att erbjuda... och visst är det så, men å andra sidan... Om man aldrig sörjer att man kom till Holland så är man inte riktigt sann mot sig själv. Alla vill till Italien. Jag ville det med.

Och som jag skrev i inlägget om Holland så kan man säga att Holland var det land vi kom till när de upptäckte Fridas hjärtfel. Landet vi hamnade i när det gäller matsituationen var något helt annat. Det var ogästvänligt, ociviliserat, omodernt, diktatoriskt. Och det har jag inte sörjt alls. För det går inte. Jag kan inte. Det är ju bra nu. Men jag förstår att jag borde. För det är klart att det ligger där inne. Väl förpackat. Ett år med sondmatande och kräkningar. Och ett år med viktkontroller, hot om socialen, hjärnskador och fan & hans moster.

När folk jag inte känner så väl frågar om den perioden så säger jag bara "det går inte att förklara och det går inte att förstå hur det är att ha ett barn som inte äter". Senast jag ändå gjorde en ansats att förklara hur jag såg på den hjälp vi INTE fått från sjukvården så fick jag frågan "upplevde du att sjukvården tyckte att ni var tramsiga?". Eh. Näe, det gjorde jag inte. Och någonstans där gav jag upp att försöka förklara. Det går ju inte. Det var uppenbart att hen tyckte att vi var tramsiga. Och jag förstår det, jag tyckte likadant innan det hände mig.

Men jag kommer bort från ämnet. Den spillda mjölken. Den är helt enkelt för svår att skriva om. Så det enda jag kan säga är att ni som kan, gråt över spilld mjölk. Gråt så tårarna sprutar. Det är lika bra att få det ur sig. Det skulle jag vilja göra. Det borde jag göra. Det är bara det att det är så förbaskat svårt. Det känns inte rätt mot Frida. Det känns som att jag skulle önska att hon var någon annan. Och det vill jag inte. Det gör jag ju inte. För mitt i allt det här, så finns det så klart ingen bättre unge än den där filuren. Jag måste förstå att jag kan sörja det som hänt. Sörja enbart det som har hänt. Jag ska jobba på det.

5 september 2012

Reflektion:

Vilken skillnad det är att oroa sig för VAD barnet äter jämfört med OM barnet äter.

2 september 2012

Dödsångesten



De tre jobbigaste minnena är tre olika tillfällen när jag är helt säker på att Frida kommer att dö. Det första är klockan 5:30 på morgonen efter första operationen. När vi gick ner från Barn-IVA vid 1:30 trodde sköterskorna att Frida snart skulle vakna och att de skulle kunna ta bort respiratorn då. Jag trodde att snart var max en timme bort. Vi somnade, helt slut efter en tumultartad dag och jag vaknade med panik vid halvsex. Jag kunde knappt andas och jag minns inte om jag grät eller bara ylade. MakeN vaknade också så klart och höll om mig tills jag fick ur mig all mina hemska tankar. Tänk om hon inte vaknar upp? Tänk om hon aldrig vaknar mer? Hon var ju så liten, så liten och skör! Vad har hon att kämpa för? Hon vet ju inget om hur bra livet kan vara? Hon har ju bara haft ont och mått skit. Tänk om hon inte vaknar upp ur narkosen. MakeN lyssnar och säger "vill du att vi går bort till B-IVA på en gång och tittar till henne och kollar hur det går?". Han är en sån där klok man, som vet vad jag vill och behöver mer än vad jag själv gör ibland. Så vi halvsprang dit (så gott det nu går att halvspringa när man är nyförlöst...).

När vi kom dit hade Frida börjat andas själv i respiratorn och de hade tänkt att ta bort den inom någon timme. Jag blev så lättad att jag började gråta igen, förstås.

Det andra tillfället när jag tror att Frida ska dö är när Frida kommer tillbaka efter operationen då de har satt in en stent (ett metallnät) i hennes ductus. Stentet ska hålla ductusen öppet. Läkarna tror att allt har gått bra men plötsligt sjunker Fridas syremättnad drastiskt och hon börjar flämtandas. Läkaren gör ett ultraljud och ser att stentet inte alls ligger kvar i Fridas ductus utan har förflyttat sig till hennes lungpulsåder. När jag ser det där metallnätet i hennes lungpulsåder, det ser så uppenbart fel ut att även jag ser det, samtidigt som jag hör hennes flämtningar och ser hennes syremättnad dala. Då tror jag att det är kört.

Det tredje tillfället är efter den stora hjärtoperationen, den som blev akut efter den misslyckade stent-operationen. Återigen tvivlar jag på att Frida kommer att vakna ur respiratorn. Efter tre dagar finns det inget som tyder på att hon ska vakna. Frida andas inte alls själv i respiratorn, hon sover djupt trots att de minskar på både sömnmedel och morfin. Återigen kommer samma skräck över mig. Vad gör vi om hon inte vaknar? Måste vi bestämma när de ska stänga av respiratorn? Varför skulle hon vilja vakna, hon har ju bara haft ont? Hur ska hon orka vakna, hur ska hennes kropp orka vakna efter allt den har varit med om? Två operationer direkt efter varandra, det tar ju på lilla kroppen.

Men... så fick vi hålla henne i famnen, trots respirator och alla andra slangar. Då började Frida andas själv och efter ett par timmar vaknade hon upp.

29 augusti 2012

2 1/2 år

Det är dags för besök på bvc inom snar framtid. Innan besöket ska denna lapp fyllas i...
Denna vecka är jag benägen att svara:
Är barnet förstoppat? Ja (jovars)
Fungerar matsituationen? Ja (wihooo!!)
Är du orolig för ditt barns matvanor? Nej (jag är bara glad att hon äter så klart!)
Anser du att ditt barn har en normal vikt? Nej (klart att jag inte anser det men det spelar ingen större roll i sammanhanget! hon äter ju!)

28 augusti 2012

Fast i vinkelvolten.

Det där med att göra allt på en gång. I söndags kom jag på mig själv med följande:

Jag sitter vid datorn och ska betala en räkning, går ner för att hämta kortet som behövs till bankdosan, när jag kommer ner i hallen och ser bilnycklarna kommer jag på att plånboken ligger kvar i bilen sen gårdagen, på väg till bilen går jag genom tvättstugan, ser att lakanen ligger kvar halvvägs ut ur tvättmaskinen, tänker lägga in dem i tumlaren men ser då luddet och kommer på att det var ju det jag skulle göra förut men som jag blev avbruten i av något annat,  när jag är på väg ut i köket för att hämta papper att torka upp luddet med (inne i maskinen) snubblar jag nästan över ikea-kassen med tvätten som ska hängas, jag glömmer bort pappret till tumlaren och går i stället upp för att hänga tvätt, efter lite hängande ser jag datorn och kommer då på att jag skulle på att betala räkningar och att jag egentligen gått ner för att hämta bilnyckeln, på väg ner igen fastnar jag återigen i tvättstugan, eftersom lakanet fortfarande hänger ut ur maskinen, ja, just det! tänker jag och går och hämtar det där pappret i köket, när jag torkat ut luddet så inser jag att kompressorn i tumlaren måste sköljas ur (det är därför det är ludd i maskinen) så jag gör det också, när det är klart kommer jag på att just det, jag höll ju på att hänga tvätt! så jag går upp och hänger lite mera tvätt, tills jag återigen ser datorn och kommer på just det! räkningarna! nu går jag med målmedvetna kliv ner i hallen, tar bilnycklarna och hämtar plånboken, och om jag sedan fick räkningarna betalda och tvätten hängd är en helt annan historia men idag när jag återigen passerade tvättstugan såg jag att lakanen låg kvar i tvättmaskinen, och där ligger de än...

håhåjaja. it's fun being me.

22 augusti 2012

Taxilandet.

Vi vet ju alla att vi ska dö. På ett sätt. På ett annat sätt är vi odödliga. Men tänk att verkligen veta att man ska dö. Inte imorgon, men snart. Att ha fått besked att livet har ett kort bäst-före-datum. Det är bäst att du passar på.

Jag fick ett mail för ett par veckor sedan. "Du som har en välbesökt blogg kan inte du länka till denna vackra och tragiska blogg, www.taxilandet.com Den e så vacker och samtidigt så anonym". Jag kollade länken och läste... och bölade. 

Det är en mamma som skriver en kärleksförklaring till sin dotter. Hon skriver råd, förmaningar, berättar om livet och kärleken. Hon vill förbereda sin dotter på livet. Lämna avtryck för att själv inte bli bortglömd. Eftersom hon ska dö. Hon önskar att hon ska få leva till dottern fyller tre år, eftersom hon läst att det är då barnen börjar skapa minnen. Men det är inte säkert. Inte ens troligt. 

Dottern är just över två år. Precis som Frida. Det är klart att jag stortjuter när jag läser den. Men det är okej att gråta. Det är okej att gråta över andra och samtidigt vara tacksam över det liv jag har. 

Bloggen har även två andra syften:
1. Är du kvinna - gör cellprov! Vaccinera dig mot livmoderhalscancer om du kan.
2. Samla ihop lite pengar till en resa som dottern kan göra när hon blir stor. 

21 augusti 2012

Oskuldens tid

Vad betyder "Vem bryr sig?", frågade Bella härom dagen. Jaaa, sa jag, var har du hört det? Bella svarade att det var en kompis som sa det när hon skulle berätta vad hon hade gjort på Cypern. Bella var lite ledsen på rösten när hon berättade, hon kände att det var något tråkigt. Samtidigt som jag blev ledsen över att barn kan vara hårda och säga saker de kanske egentligen inte förstår... så blev jag också glad över att hon faktiskt inte visste vad det betydde. Att hon inte visste vad det betyder att INTE bry sig. Jag förklarade förstås. Fast på ett lite förmildrande sätt. För att det kändes bäst så.

Än så länge lever hon i oskuldens tid. Hon har inte börjat slänga sig med uttryck för att låta tuff eller cool eller vad det nu är. Än så länge är hon bara Bella. Det är förbaskat skönt det! Vi njuter så länge det varar. Njuter av all närhet och kärlek vi får, och komplimanger. "Mamma, varför är du alltid så fin när du ska till jobbet?" Vi njuter av att hålla handen och få pussar och kramar fast alla kompisar är runt omkring. Vi är fortfarande bäst i hennes värld. En fantastisk känsla. Speciellt när man vet att det inte alltid är så. Att det kanske snart är på väg att ändras. Men inte än. Än så länge är vi hjältar.

8 augusti 2012

Ett år utan sond.

Det är ett år sedan vi sondmatade sist. Sist. Inte senast. Sist. Som i sista gången. Som i aldrig mer.

Det är många minnen kring den här perioden. Inte några mysiga minnen. Inga alls faktiskt. Allt som var positivt då, är sådana saker som varje förälder ska få ta för givet. Som att få ge sitt barn välling i famnen. Det är sådant man ska få göra, åtminstone varje dag. Det borde stå i någon lag någonstans. Det är inget som ska ske varannan månad. Det tär alldeles för mycket på vilket föräldrahjärta som helst. Jag läste det här inlägget och fick ont i magen. Även om jag var lycklig då, så visar ju bara det på hur jävligt det var. Nu är vällingen vardag för oss men Bella har fortfarande bara fått ge två gånger. Den här gången och en gång som inte fångades på bild.

Jag orkar nästan inte ens tänka på den här tiden. På hur vi jublade över en tesked nutella. På hur vi matade välling i sömnen för att filuren skulle få i sig något alls. På allt vi testade. På alla goda råd vi fick. På hur jag längtansfullt tittade på barnmatsutbudet i affären och sen suckande gick därifrån. Det var inte smaken det hängde på. Det var inte konsistensen. Det var inte färgen. Inget av det där spelade någon roll. Det som funkade en gång, funkade inte gången efter. Det går inte att förklara. Det går inte att förstå. Att ha ett barn som inte äter. Som inte vill. Som inte kan. Som inte förstår att den måste. Det basalaste av allt. Tillsammans med sömn. Det går inte att förstå. Inte ens jag kan det.

Jag har pratat med så många mammor och hejat på så många barn under den här tiden, speciellt det här året. När Frida slutade äta, hade jag aldrig hört talas om det förut. Jag visste inte att det kunde hända. Det enda jag hade hört, och trott på, var ju att "inga barn svälter ju ihjäl i Sverige idag". Och visst, det är sant. Men, jag visste inte att det var på grund av knappar och sonder. Nu har jag en hel drös med kontakter. Livsviktiga sådana. För vägen är inte rak, än. Även om Frida har tjockat på sig, så kommer mat & vikt nog vara något som hänger med en lång tid framöver. Då är det skönt att det finns andra att prata med. Jag får också mail att Fridas blogg har varit till hjälp för andra sondmatade barn. Det känns bra att vara ett stöd. Att kunna hjälpa.

I början var varje mål livsviktigt för mig. Att hon åt den där teskeden puré, smakade på nutellan.... sen blev det dagsintaget "äter hon inte den här gången, så äter hon nästa". Nu kan det gå ett par dagar med dåligt intag utan att jag oroar mig. Jag noterar, men oroar mig inte. Det går fortfarande upp och ner. Under fyra dagar vägrade hon ta välling och ville bara ha makaroner. Det fick hon. Än så länge kan hon köra rätt bra med oss. Inte lika mycket som förut men ändå, det är svårt att neka henne något.

Målet framöver får vara att ta bort konstgjorda smoothies, kaloririka pulvershakes, tillsatser i vällingen och så småningom även vällingen. Vällingen är fortfarande viktig. Men vårt mål är att slippa få mat från Landstinget. Målet är att Frida ska gå upp i vikt och följa sin kurva även med helt vanlig mat. Ekologiskt så klart. Närodlat helst. Äkta vara. Inga halvfabrikat. Vi inte där än. Men målet finns där. Målet om målen.

6 juli 2012

Matbloggare.

I söndags träffades vi fyra familjer. Helt vanliga familjer förstås. Med åtminstone 2 barn var. Där åtminstone ett av barnet är född 2010. Och där just det barnet har tyckt och tycker att det där med mat är lite överreklamerat. Vi fyra familjer som hejat på varandra och stöttat varandra under drygt ett års tid. Först var det ju Signe. Sen kopplades Benjamin på. Och under vårvintern anslöt sig Stina. 

Det var första gången vi träffade Stina & hennes familj och andra gången vi träffade Benjamin & hans familj. Ändå är det som att vi redan känner varandra. Det där med bloggar... det är inte så dumt det! 

Matglada Signe.
Vällingdrickaren Benjamin.
Glassmonstret Stina
Och så filuren förstås.
 Vi vuxna åt julibord medan storasyskonen mumsade sin favoritmat. :)
 Det gick förstås även åt en del högkalorivälling och energitillskottsdrycker. 

Och så fnissades det en hel del. 
Tack för en fin dag! 

22 maj 2012

KärlekeN

Vi har varit gifta i 6 år nu, makeN och jag. Förlovade i 7 år. Kära i 10½ år. Vi gick i samma klass sista två åren på universitetet. Jag hade haft studieuppehåll i ett år och hamnade i hans klass när jag kom tillbaka. Jag hade inte sett honom tidigare men helt plötsligt var han där. Första lektionen. Vi skulle jobba två och två. Jag frågade om han hade några kompisar eller om vi skulle jobba ihop. Han hade inga kompisar. 

Det där första året i skolan hände det inget särskilt. Jag blev ihop med en annan, gjorde slut och blev ihop igen. N fanns där hela tiden. Han var lång, snygg och hemlighetsfull. Vi umgicks på alla fester. Satt inlåsta på toaletter och bara pratade och pratade. Och skrattade. Det blev höst och nästan vinter. Det började pratas exjobb och flyttande i klassen. N hade berättat om ett span han hade. Något jag försökte låtsas vara glad över men det gick ju sådär. I stället gjorde jag slut, igen, med dåvarande killen. N var den första som fick veta. Fyra dagar senare hånglade vi för första gången. Det var mysigt och lite läskigt. Det där med att längta efter något och sedan helt plötsligt få det. Härligt och läskigt. Jag tvivlade. Funderade och velade. En kväll skulle vi på bio. Vi promenerade och det var så där riktigt bitande kallt, han stannar till och jag tittar upp... in i hans ögon, i hans fina, fina ögon. Och bara faller. Där är han ju, tänker jag, honom som jag har väntat på.


Och nu är vi här, mitt i livet. Vi pratar och skrattar men behöver inte låsa in oss på toaletten lika ofta för att få vara i fred. Han är fortfarande lång och snygg men som tur är inte riktigt lika hemlighetsfull. Han är mitt stöd och när jag krisar så vet han instinktivt vad jag behöver. Innan jag vet det själv. Som när jag var helt säker på att Frida aldrig skulle vakna upp efter första operationen, när jag grät av djupaste förtvivlan för att jag var så säker på att hon skulle dö. I stället för att trösta mig med tomma ord så tar han min hand och säger att nu går vi och tittar till henne på en gång, och så pratar vi med dem på BIVA. Fast klockan är 4 på morgonen och vi bara har sovit två timmar.

Ni fattar va? Han är den ende. Min käraste. Han är bäst helt enkelt. 

7 maj 2012

Bästa morgonen

Imorse fick jag gå upp och väcka de små trollen. Det är inte ofta det händer. Självklart aldrig på helgen. Men idag. Jag smyger in i rummet och ser på mina töser. Frida liggandes på rygg med tummen i mun och täcket avsparkat. Bella ihoprullad under täcket med bara ett rufsigt hår och ett öga som syns. Jag pussar försiktigt på henne. Säger att det är dags att vakna. Hon är alldeles varm och luktar jordgubb. Solvarma jordgubbar. Hon vrider lite på sig och vill inte riktigt vakna så jag pussar henne hundra gånger. Hon är så lagom varm, så väldigt mjuk och len. Samtidigt börjar Frida röra på sig i sängen bredvid. Ett öga öppnas men åker snabbt igen. Det är dags att vakna, har ni sovit gott? frågar jag. Får ett "mmmm..." till svar av Bella. Långsamt sträcks armarna upp ovanför täcket men åker snabbt ner igen. Frida försöker sätta sig upp men är inte helt vaken och tippar omkull igen. Bella börjar blinka och sträcker på sig. En sekund senare sätter hon sig upp och är klarvaken. Jag får en kram, en varm skön kram. Jag lyfter upp Frida ur sängen och hon lägger sin ena arm om min hals, stoppar tummen i munnen och lutar huvudet mot min axel. Vi går ner alla tre. Frida i min famn och Bellas hand i min.

22 mars 2012

Knapphålet

Häromdagen var jag väldigt kreativ och driftig. Jojo. Jag startade en ny grupp på facebook. En grupp som heter "Knapphålet". I ett tidigare inlägg rensade jag mina tankar kring Knappbarnsgruppen, som jag inte är överdrivet positiv till. Alltså jag gillar tanken men inte resultatet. Så jag tog saken i egna händer och startade Knapphålet. Vi får se vad det blir av det.

Så här lyder beskrivningen i alla fall:

"Vi är flera föräldrar som har barn som har matats genom knapp eller sond men där vi har kommit ur sondberoendet och jobbar mot en normalare vardag. Vi kämpar fortfarande, emellanåt mot dippande vågar, ibland mot läkare och ofta mot bristande aptit. Vi stöttar varandra, lyssnar, läser och hjälper varandra. Den här gruppen riktar sig mot dig som vill att ditt barn ska börja äta själv igen. 

I den här gruppen är vi tacksamma att knappen finns men vi hyllar den inte. Vi inser att våra barn inte skulle ha överlevt, eller inte ha utvecklats som de ska, om inte knappen/sonden hade funnits men nu är den borta, och den ska hållas borta. 

Här diskuterar vi sondavvänjning, hur man ökar aptiten, kaloririk mat, vad gör man när aptiten minskar. 

Vi struntar i allt tekniskt runt knappen/sonden, matningshastigheter, kuffande, sondsättande, medicineringar, pumpar etc. Sådana diskussioner får ligga i Knappbarnsgruppen.

Det här är knapphålet. Vi som inte vill ha en knapp, utan ett knapphål."

Man måste inte ha knapp/sond för att få vara med utan det räcker om man har ett barn med ätovilja/dålig vikt eller liknande. Vill du vara med i gruppen så är det bara att hojta.