27 november 2012

Ultraljuden.

Förra veckan var rätt omtumlande.

Först måndagens undersökningar av Frida som gav goda besked om viktuppgång och fint hjärta. Samtidigt som vi fick veta att hon måste kollas upp på tillväxtenheten och att det blir någon form av ingrepp på hjärtat om ungefär ett år.

På onsdagen fick vi avslag på ett bygglov vi ansökt om.

På torsdagen var det ultraljud av grahnskottet. Först ut var det kontroll av fosterhjärta. När jag låg där på britsen med magen insmord med ultraljudsklet kände jag hur nervös jag var. Hur nojig jag var. Alla konstiga tankar som kom. Tänk om hen har fel på hjärtat. Tänk om vi inte kan få friska barn. Tänk om det är oss det är fel på. Vågar jag försöka en gång till då? Nej, det går inte. Ska jag bara ge upp? Jag vet inte, jag vet inte, jag vet inte. Det måste vara bra. Det måste vara bra. Varför säger läkaren inget.

Och så kom de förlösande orden. "Det ser bra ut. Om ni nu kan tro på det..." Vi fnissar, både makeN och jag. Det är samma läkare som kollade Fridas hjärta när hon låg i magen och bara var en liten planta. Som kontrollerade och sa "det ser bra ut". Och som vi trodde på. Tills Frida blev blå och fördes med ambulans till Östra och där vi fick veta att hon hade ett allvarligt hjärtfel. Ett så pass allvarligt hjärtfel att om det inte hade upptäckts i tid så hade hon dött. Om vi hade bott någon annanstans, långt bort. Eller blivit hemskickade för tidigt. Eller inte hade haft en barnmorska som reagerat på något jag inte såg då, nämligen att hon var blå. Då hade Frida dött. Men vi hade tur. En jävla tur.

Nu för tiden kollar man alla nyfödda barns syremättnad när de är ungefär sex timmar gamla. För att upptäcka sånt här. Eller förresten. Inte alla barn. Det beror på var man bor i landet. Bara vissa län gör det, läs här om du vill veta om ditt län gör det. Efter att artikeln skrevs så har Stockholms län börjat kontrollera.

Hur som helst, tillbaka till torsdagen. Läkaren säger att han förstår om vi har svårt att tro på att allt ser bra ut. Han erbjuder oss att göra ett nytt ultraljud om två månader för då vet man mer säkert. Först tänker jag "nej, jag orkar inte". Sen tänker jag "ja". Vi pratar om det. Hur dubbelt det är. Hur glad jag är att jag inte visste då. Hur mycket oro jag slapp. Och å andra sidan. Jag hade varit mer förberedd. Men då hade de tagit henne ganska snart efter förlossningen. Vi hade inte fått det där dygnet tillsammans. Som jag värdesätter så högt. Det är så dubbelt.

Och trots att jag är glad att jag inte visste då. Så vill jag veta nu. Även om man absolut aldrig vet. Så vill jag veta det jag har möjlighet att veta.

När vi direkt efter fosterhjärtaultraljudet gjorde rutinultraljudet var jag mer avslappnad. Jag kunde beundra den lilla sprattelfisken som for omkring och övade inför OS i gymnastik 2024. Jag kunde njuta helt enkelt. Och undra över vad det är för en liten krabat där inne. Undra och förundras.

25 november 2012

Nummer 3.

Ja, det är väl dags att komma ut ur garderoben. Nu när jag inte längre kommer i min garderob. Ännu en liten Grahn är planterad. Efter en Kotte och en Planta så blev det denna gång ett Grahnskott.  
Om ni vill veta lite hur jag/vi kände innan vi bestämde oss för att försöka igen så läs gärna på min finaste Linas blogg; Att välja rädd.

Jag fick också en fråga på bloggen i mars om vi ville ha fler barn och det svaret kan du läsa här.

Jag tror att ni förstår att beslutet varken var enkelt eller gjort i en hast. Men vi bestämde oss för att våga. Utan garantier. Med KUB-test och utökade ultraljud av hjärta och organ.

Vägen fram till det riktiga ultraljudet har varit lång och kantad av oro, glädje, trötthet, funderingar. I torsdags fick vi äntligen veta att allt såg bra ut med krabaten. Och just nu njuter vi av det.

23 november 2012

Dagen - del 2 - hjärtat.

Jo, så var det ju det här med hjärtat. Det som vi har väntat på verkar närma sig. På gott och ont.

Gott: Fridas hjärta fungerar bra nu. Inte lika bra som en person med friskt hjärta. Men alldeles tillräckligt bra. Läkaren tror att Frida kommer att kunna ha ett fullt fungerande tvåkammarsystem. Det vill säga att högerkammaren kommer att fungera som den ska, även utan shunt.

Ont: Det här med shunten. Vi har ju hela tiden vetat om att den inte kommer att fungera resten av Fridas liv. Hjärtat växer. Det gör inte shunten. Nu börjar det bli dags att planera för att göra något åt det. Inom ett år sa läkaren. Inom ett år ska hon undersökas ordentligt och sen bestämmer vi hur vi ska göra. Det finns olika alternativ. Bättre och sämre. Beroende på hur bra/illa det är ställt med lungpulsåder. Förklaring kommer längre ner.

Vi börjar med att titta på ett friskt hjärta. Blått blod (syrefattigt) och rött blod (syrerikt) på rätt ställen. Då ser det ut så här:

Och så här ser Fridas hjärta ut: 
1. Shunten - leder om blodet så att det kommer till lungorna och syresätts i stället för att pumpa ut det i kroppen. Shunten kommer att behöva åtgärdas. 
2. VSD - ventrikelseptumdefekt. Ett litet hål mellan förmaken som gör att blodet flödar åt båda håll. Kanske måste åtgärdas, kanske inte.
3. Segelklaff - eller det svåra ordet tricuspidalisklaff som den heter när det gäller just klaffen mellan höger förmak och kammare. Den är ganska klumpig och fungerar inte fullt ut, men förmodligen tillräckligt.
4. Höger kammare - fortfarande liten men återhämtar sig fortfarande och det finns gott hopp om att den ska fungera fint framöver, även utan shunten. 
5. Lungpulsåderklaffen - boven i dramat. Klaffen är fortfarande inte optimal men fungerar. Eventuellt kommer den att behöva åtgärdas när Frida är vuxen. 

Problemet med shunten är ju som jag skrev att den inte växer. Det gör ju resten av kroppen (även det går lite för långsamt för vissa ;). När aortan och lungpulsådern växer ökar avståndet dem emellan. I Fridas fall sitter det en shunt där och låter dem inte få det avstånd de skulle behöva. Det orsakar en böj på lungpulsådern, det kallas tältning/telting. Det i sig gör att blodet får svårare att passera genom lungpulsådern och till lungorna. Det ser ut ungefär så här:
För att få reda på hur det står till med lungpulsådern så kommer Frida att göra en lungperfusionscintografi (det är många svåra ord!). Den går till så att hon får in ett isotopämne i blodet och sen kollar man med gammakamera hur mycket blod som går till vardera lunga. Ungefär som vi har gjort när de har kollat funktionen i njurarna. Denna ska göras inom ett år.

Beroende på vad den visar så finns det olika alternativ som jag tror kategoriseras ungefär så här:
1. Jämn fördelning av blod till höger och vänster lunga - katetrisering (ingrepp via ljumsken) som pluggar igen shunten.
2. Ganska jämn fördelning av blodet - katetrisering där man pluggar igen shunten OCH sätter in ett stent (metallrör) i lungpulsådern för att hålla den rak.
3. Ojämn fördelning av blodet - operation där man knyter av shunten, rätar till lungpulsådern och eventuellt då också lappar igen hålet (VSD:n) mellan kamrarna.

Läkaren trodde att ingreppet/operationen kommer att ske ganska snart efter lungperfusionscinten. Så om drygt ett år kanske. 

Det blev påtagligt. Även om det var väntat. Och även om det var väntat så lever ju även jag med "det händer inte mig" och blir tagen. Ett år. 

Men först åtta månader utan hjärtkontroll.

22 november 2012

Omvänt.

Det slog mig igår. Jag kan ju faktiskt vända på problematiken. Det är ju inte Frida som är för kort. Det är helt enkelt makeN och jag som är för långa. Det känns faktiskt mycket bättre.

Och, det kommer en uppdatering om hjärtläget också. Kan bara nämna att det bästa var att det är 8 månader till nästa kontroll. Om jag skulle vilja hålla er på halster så skulle jag ju kunna säga mer än så. Men sån är ju inte jag. Vi nöjer oss där helt enkelt.

19 november 2012

Dagen - del 1.

Ja hur gick det då??? Frida fick beröm på alla håll och kanter. Hon var glad, charmig, pratig och lugn. Sig själv. Trygg. Van.

Men kontentan. Vi börjar väl på gastro. Vikten var 10,5kg och längden 86,7cm.

Vi träffade läkaren och han frågade hur vi hade det, hur vi upplevde Fridas matsituation och om vi misstänkte allergier eller något annat som förklarade den låga vikten och aptiten. Här började jag bli lite orolig om vikten hade dippat på kurvan igen. Trots all kontroll så har jag faktiskt inte lärt mig kurvorna utantill ;)

Hur som helst. Vi fick se kurvorna och då andades jag ut. Frida hade ökat på viktkurvan, dvs hon ligger gott och väl över -3. Längden ligger stabilt på -2. Vi pratade om det, frågade om tillväxten.

Läkaren sa att det var ju det som hade varit en oroande faktor då när Frida dippade för två år sedan. Att när vikten gick ner, så följde även längdkurvan med nedåt. Han menade att de oroade sig för att Frida inte fick i sig tillräckligt med näring för att kunna växa. Det fick vi ju höra då med, vid ett flertal tillfällen... Det han sa nu var att det inte verkar vara så, att längden påverkades av den dåliga vikten. Frida har ju ökat på viktkurvan, men längdkurvan har varit stabil. Det tyder på att det här med längden troligen skulle ha skett oavsett om Frida hade slutat äta eller inte.

Man skulle kunna säga att han erkände att de hade oroat sig i onödan. Att de hade fel. Man kan i alla fall tolka det så, om man vill. Och just idag, är jag benägen att göra det. Vi gjorde rätt. De gjorde fel. Vår instinkt var rätt. Deras var fel. Fridas dåliga tillväxt på längden, berodde inte på att hon fick i sig för lite mat.

Men. Hon är ju i alla fall lite för liten. Mot vad hon borde vara. Med tanke på att makeN är 195cm och jag 178cm. Vi tillhör de där ytterligheterna i befolkningen. Men om hon ärver mina höfter och axelbredd så blir hon nog mer proportionelig än vad jag är. ;) Hur som helst, igen, hon fick en remiss till Tillväxtenheten. Så vi blir inte utskrivna från gastro utan adderar ytterligare en enhet att besöka. Och Frida blev stucken i handen och tappad på massa blod för att nya prover ska tas inför det. Håhåjaja.

Nästa träff blir i slutet av mars och då, då, då ska vi bli utskrivna i alla fall från gastro. Banne mig. Och det viktigaste av allt förstås. Vi behöver inte oroa oss för att sondmata ever again. Doktorn vill att vi ska se gastro som en tillgång, ett stöd... eh... det har vi lite svårt att komma till tror jag men... whatever.

Nog om det. Hjärtmottagningen då. Äsch. Vi får ta det sen. Nu kom makeN och ungarna hem. Middag ska lagas, barn ska till gympa och så där. Fortsättning följer!

17 november 2012

Dagarna.

Det finns dagar som man längtar till. Som när man ska åka iväg på semester. Eller när man fyller år. Eller som i tisdags när det var en sådan vanlig grej att vi skulle göra något roligt med jobbet. Vi skulle till mitt gamla jobb och få träna på brainstorming och kommunikation. Roliga övningar på ett ställe jag gillar med folk jag tycker om. Det är något att längta efter. När de dagarna kommer försöker jag tänka som min kompis syskonbarn. Det här hände väl för snart tio år sedan. Barnen hade väntat och längtat efter att få gå och se filmen Björnbröder på bio. En dag var det så dags. När de sitter där i mörkret och filmen precis har börjat  säger det ena barnet: "Nu, nu är det Björnbröder, pappa!". Jag gillar det. Att fånga den tanken när det händer. Nu är jag mitt i det jag längtat efter. Nu är det Björnbröder. (eller hur Challan?! :)

Det finns dagar som man längtar tills att de är över. Som nu på måndag. Klockan tio ska vi vara på Gastro (334:an) och väga/mäta Frida samt träffa läkare. Direkt efter det ska vi till hjärtmottagningen och göra ultraljud på Fridas hjärta. Det har gått fyra månader sen vi gjorde både det ena och det andra senast. Längsta uppehållet hittills. Jag har tänkt att jag ska försöka skriva ner alla frågor innan, och våga ställa de där svåra frågorna om framtiden till hjärtläkaren och gastroläkaren vill jag fråga om han kan lova mig att jag aldrig behöver oroa mig för sonden igen. Jag kan oroa mig för tillväxten men jag vill sluta oroa mig för att Frida ska få sond igen. Och för att jag ska slippa det onödiga spöket måste jag våga ställa frågan. 

Det finns alla de där dagarna mitt emellan. Dagar som överraskar. Som blir dagar man minns. Dagar som blir helt vanliga. Som blir som man tror. Som glöms bort. Dagar när inget händer men livet rusar. 

Här är en bild från en fin dag på semestern. Pappas födelsedag. Som vi väntat på, planerat för och som blev både helt vanlig, väldigt mysig, ganska busig, avslappnad och lite extra tokig. 

14 november 2012

11

Eller snart 12 faktiskt. Så många dygn har filuren varit utan blöja. Hon har gjort både stora A och lilla a på toaletten. Vi är fortfarande i chock och undrar om det verkligen kan vara så här lätt och gå så här fort...

Bella bus var 3½ år när hon började kissa på toaletten samt klara sig utan blöja på nätterna. Men hon var närmare fyra innan hon vågade baja på toaletten. Det var visst väldigt traumatiskt. Och jag måste erkänna att jag inte var särskilt tålmodig och inte så värst pedagogisk heller. Så är det med de där första-barnen. De är små experiment. Och de knäpper en på näsan när det behövs. Vi hade trott att det skulle ta max en vecka att få Bella blöjfri. Hur svårt kan det vara liksom??? Då var hon 2½ år. Hon motbevisade oss, rejält. Hehe.

Så med Frida var vi såklart både mer avslappnade samt redan från början uppgivna. Vi visste ju att hon inte skulle sluta med blöja innan fyra så varför försöka liksom. Men. I slutet av juni så sa Frida plötsligt en kväll att hon inte ville ha blöja. Hon ville sova i trosor. Som en stor tjej. Eh. Näääe... sa vi. Jo, ja ä sto sej!! Eh. Jaja, gör det du. Det kan väl inte bli värre än att vi får byta lakan. Sagt och gjort. Frida fick trosor och sov hela natten, utan att kissa. Hon ville dock inte kissa på varken toa eller potta på morgonen så hon fick blöja, som hon kissade i. Kvällen efter utspelade sig samma procedur och natten gick lika strålande.

Hon sov inte varje natt utan blöja utan det var lite då och då när hon ville. På sommaren ville hon ha trosor även på dagen och det fick hon såklart. Men hon ville inte kissa i pottan och inte på toan. Och hon ville inte ha blöja. Så hon höll sig. Till slut fick hon ont och det blev besvärligt varje gång hon skulle kissa. Så hon fick inte ha trosor, fast hon ville... Vi körde enbart på blöja i några veckor.

Jag vet inte riktigt när det lossnade men plötsligt började hon kissa på toaletten, för att hon skulle få ha trosor på natten. Hon sitter på en sån där ring och har benen brett isär så att hon verkligen kan se strålen. "De kom kisch!" säger hon fortfarande, lika imponerad och förvånad. :) Förra helgen tänkte jag att vi skulle prova att vara utan blöja på dagen. Varannan - var tredje timme sa jag till Frida att det var dags att kissa, och hon gjorde det. På söndagen fick hon lavemang för att hon inte hade bajsat på två dagar. Jag frågade om hon ville sitta på toa, det ville hon, för första gången. Vi läste bok och hon bajade. Och med lavemanget så lossnade alla spärrar. På måndagen kissade hon på förskolans toalett för första gången och på kvällen bajade hon hemma igen, utan lavemang förstås. Och sen har det rullat på.

Så nu vet ni allt om det. Vilken lycka! ;)

8 november 2012

Att bestiga en toalett.

Ta av kläderna. 
 Ta fram pallen. Kliv upp.
 Hitta balansen.
 Se din motståndare i ögonen. Var modig.
Blir det tokigt. Ta ett steg tillbaka. Gör om.
 Känn efter.
Njut av din framgång. 

6 november 2012

Njuruppdatering

Fridas njurläkare ringde igår, dr W. Han är bra. Han talar till folket, på folkets vis. :) Han berättade om resultatet från novembers två njurundersökningar.

Ultraljudet visar att höger njure är full med cystor, som vi har vetat sen dag 3. Det som är positivt med den är att den har minskat i storlek lite grann. Nu är den 5 cm lång, förra gången 6 cm. För min del tycker jag att det låter så stort, på en sån liten människa. Men det är tydligen litet. Tror han sa att den friska njuren var 10 cm.

Gammakameraundersökningen visar att vänster njure tar hand om all funktion. 100% på vänster, 0% på höger. Det är också som vi visste/trodde.

Vi har inte riktigt fått klarhet i varför funktionen i vänster njure ändå inte är fullgod. Den ser fin ut, växer som den ska, ser inte ut att ha några ärr men undersökningen i våras visade på att även om den har hand om 100% av reningen, så har den bara ungefär 70% av en normal njures kapacitet att rena blodet. Dr W visste inte heller.

Hur som helst. Vi ska tillbaka och göra flera undersökningar. Så småningom en stor undersökning. Kanske typ en sådan som Abbe precis har fått göra. Men... det är så småningom det. Nästa inbokade besök är i april 2014! Alltså om 1½ år! Vi har ju gått en gång i halvåret, minst, så det känns fantastiskt skönt med en paus! Ingen radioaktivitet på 18 månader - det ni!

3 november 2012

bUs ELlEr GodIs?

Jag veeeeet. Det var i onsdags. Halloween. Jag visste det. Och vi var beredda, laddade med godis. Lilla Bus ville ut och vara häxa. Men jag orkade inte. Jag gjorde inte det. Hoppades att fler skulle känna som jag. Men, näe, ALLA andra var ute. Typ. Bella var förtvivlad förstås. Jag lovade att på lördag, då... Hon var lika förtvivlad ändå förstås. Ända tills idag. Lördag. När det äntligen var dags.

Klart Frida skulle med också. Hon såg lite förvånad ut när hon tittade sig i spegeln efter min make-over. :) Förvånad, men glad. 

Hemska häxor hotar hela huset. 
bus???
 eller goooodis???
  Det ösregnade, haglade men godiset höll motivationen uppe.

Nu sover de små sockerstinna varelserna och jag får äta resterna av godiset som filuren slickat på och sedan ratat. Lyllos mig.

2 november 2012

Fuck Cancer

Det här med facebook. Det är ju väldigt bra emellanåt. Och ibland inte. Ibland så undrar jag bara hur folk tänker. Till exempel de senaste veckornas florerande av "jag ska åka till USA i 31 månader" eller "jag ska åka till Cuba i 1 månad".

Hur kan det hjälpa till att besegra cancer?? Speciellt undrar jag varför man inte ska berätta något för hälften av befolkningen... är det inte bättre om vi är fler som hjälps åt??

Hur som helst. Jag tänkte och irriterades i tysthet men häromdagen läste jag dock en fantastiskt bra statusuppdatering, angående detta. Någon som slutade tänka och gjorde något i stället. Jag delar med mig av Therese status:
"Vet ni vad ? Istället för att skriva någon slags kod för var man ska resa och hur länge. Och "Tihi! Berätta inget för killarna!" Och "Vi gör det för att väcka uppmärksamhet gällande bröstcancer!" så gör så här istället!!
Skänk pengar till;

Bröstcancerfonden PG: 90 05 91-9
Prostatacancerfonden PG: 90 01 01-7
Barncancerfonden PG: 90 20 90-0
Cancerfonden PG: 901986-0
Ung Cancer: Bankgiro 705 – 8878

Orkar man inte gå in på någon av ovanstående sidor och betala så kan man istället enkelt skicka ordet BESEGRA till 72988, då skänker du 50 kronor till svensk cancerforskning lätt som en plätt!! Alla har råd!! Ta med en lunchlåda till jobbet i morgon istället för att äta ute och du har redan tjänat in minst 70 spänn!

Då gör vi skillnad kille som tjej ♥!"
Så igår hade jag matlåda med mig och slängde iväg ett sms. Gör det du med. Det känns bra. En droppe i havet. Men det är min droppe. Och det är i alla fall en droppe. Fuck Cancer.