31 oktober 2014

Fredagsfeeling.



Sondavvänjare.

Det händer fortfarande att jag får mail om sondavvänjning. Det händer inte så ofta längre men det blir  några gånger om året. Senast idag fick jag detta mail, och jag svarade så här. Kanske kan det hjälpa någon mer. Och kom ihåg, ni är INTE ensamma. 

Hejsan!

Jag heter XX och har hittat din blogg ang hur ni sondavvänjde er dotter och er långa resa i samband med det och annat. 

Vi har ett barn som är född i v 26+2 med esofagus atresi (avbruten matstrupe). Vi har legat inlagda hela tiden på Östra sjukhuset fram till för två veckor sedan och haft knapp i magen eftersom V inte kunnat svälja utan sin matstrupe. I slutet på augusti opererades hen och man satte äntligen ihop matstrupen på ett lyckat sätt efter alla månaders tillväxt. Därefter var vi tvungna att ta bort knappen för att det blev ett gigantiskt granylom runt det och ja bukvägg och muskler började gå upp osv så det var verkligen inte hållbart (blev tre operationer bara det). Hur som helst, ingen var gladare än jag, jag gillade inte alls att ha en knapp mitt på magen. Så sedan början/mitten av september har vi försökt ge honom mat i munnen och resterande i sonden.
På sjukhuset har dem varit otroligt besatta av matmängder och vikt: att hen ska äta var tredje timma och då massor av mat. Hen har efter operationen visat tecken på att det är för mkt mat och att hen får extremt ont i magen under matning osv, så så fort vi kom hem ändrade vi till 5 mål mat om dagen istället för 7 och ökade bara mängden något. Vi upplever  att vi inte har fått någon som helst hjälp med hur vi ska lära hen att äta. Alltså verkligen ingen. Jag har frågat dietister, logopeder, kirurger, sköterskor, alla jag kunnat men ingen vill säga något mer än att man ska "försöka" ge mat i munnen och då helst mer och mer. Jag har frågat om HUR jag ska ge, hur länge ska jag testa, när ska jag ge upp, etc etc, men ingen vill svara. Jag förstår inte varför ett barn som inte längre har någon instinkt att äta kvar skulle vilja äta när den tycker att allt som kommer in i munnen smakar illa. 

Till en början fick hen bara ersättning vilket hen tycker är så extremt äckligt men numera får vi även testa pureer och välling, lös gröt osv. 

Jag har läst på jättemycket kring sondavvänjning och redan innan vi började leta information var vi inne på att hen måste bli hungrig för att vara intresserad av att äta, sen måste han förstå att när hen äter blir man mätt. Ganska logiskt och känns mkt bättre i magen för en mamma än att trycka i en massa mat och han gråter av magknip och spyr av mängderna.

Så det jag egentligen mailar dig för är (om du orkar och vill) att få veta lite mer om hur man resonerar i Graz. Alltså hur ska man tänka kring matandet? Ska jag ge hen på sked eller ska hen bara kladda med mat själv? Ska jag fortsätta även om hen tycker det är äckligt ibland eller ska man ge upp direkt? Hen stänger munnen och vägrar ta flaskan, ska man ge upp direkt eller ska jag försöka en stund ändå. Vad gör jag om hen inte äter på flera mål, hen kan väl inte vara utan mat en hel dag osv. Jag är egentligen intresserad av att förstå deras grundtankar kring att få barnen intresserade av mat. Samt givetvis dina erfarenheter, hur lyckades ni så bra och hur orkade du när det var som jobbigast. Kan bara tänka mig paniken som mamma när barnet inte äter. 

Jag har själv kontaktat Graz och deras online program men vi tänkte testa själv först eftersom det inte har gått så jättelång tid för oss ännu. 

Jättetacksam om du så skickar ett jättekort svar. Vi är verkligen desperata i behov av hjälp.
Tack på förhand!


Det som upprör mig mest och som gör så ont är att de inte får någon hjälp!!!! Fortfarande ingen hjälp!!! När det finns hjälp att få, ganska nära dessutom. Jag blir helt galen. Ingen av dessa läkare och sjuksköterskor kan förstå hur det är att leva i en sådan här situation. Som dessutom är onödig, eftersom de allra flesta barn kan lära sig att äta. 
Mitt svar:

Hej! 

Är du med i Knapphålet på Facebook? Om inte, så rekommenderar jag dig att gå med. Det går i vågor där med föräldrar som försöker sondavvänja och det finns bra stöd. Det är bra med flera runt omkring som engagerar sig. Jag hinner inte alltid med. :)

Hur som helst. Grundtanken är förstås att alla barn har hungerkänslor. De måste bara få känna dem och de måste lära sig vad de kan göra åt det. 


Enligt Graz, och som vi gjorde, så var det att Frida själv skulle bestämma vad och när hon ville äta. Men hon var ju nästan ett år äldre än V så det är ju olika med hur man gör det. Reglerna är ganska enkla ändå, fast just därför otroligt svåra...


Dra ner på sondmaten - under en ganska kort tid. Typ max tio dagar. Drar du ut på tiden så hinner V vänja sig vid mindre mängder mat, och det är inte bra. Det har flera på Knapphålet berättat om. 


Låt hen kladda så mycket hen vill.

Allt (ALLT) hen får i sig räknas. Försök att det hen faktiskt får i sig (t ex en ärta, ett pekfinger med nutella) än allt hen inte äter. Under lång tid kommer det vara så oändligt mycket mer som hen INTE äter och det tär som fasen. Så, försök vända och se ALLT HEN FÅR I SIG. 
Tvinga hen ALDRIG att stoppa något i munnen, vare sig det är vatten, sondnäring eller choklad.
ALL mat är bra. Nutella är fantastiskt!! Smör, socker, chips, choklad, jordnötssmör... Det finns en flik på Knapphålet med dokument och där finns det ett blad med smarriga tips.
Ge hen på sked om hen vill det men bara när hen gapar och verkligen vill ha mat i munnen. Du får inte lura hen. Inte distrahera hen och sen köra in en matsked... Däremot kan hen äta framför teven/paddan/i badet... Var hen nu trivs bäst. 
Om du tror att hen får i sig för lite vatten är det bra att ge hen ett bad. De flesta barn dricker av badvattnet, och även här gäller det att allt räknas och allt är bra.


Äter hen i sömnen? Det var ju en livlina för oss, att Frida tog av vällingen när hon sov. Bara en gång per natt men ändå. 


Men, innan ni börjar. Hur ligger hen till på kurvor? Har ni något att ta av? Hen kommer att gå ner i vikt, 5-10% är vanligt. Kan ni åka ner och väga på bvc för att hålla koll på det? Vad säger Östra om ni berättar detta? Kan ni få något stöd tror du? Som jag har förstått det så börjar avd 334 tänka om lite grann med sondavvänjningen, så kanske att de kan stötta er. 


För övrigt, hen kommer att bli hängig, trött, gråta mycket, sova mycket... Och den perioden som ni ska igenom är så jävlig att jag inte kan beskriva det. Ni kommer att tvivla, ni kommer att vilja hoppa av, ni kommer vilja tvångsmata hen, ni kommer att vara retliga och känna er oändligt ensamma. Det är otroligt viktigt med stöd... 


Är V ert första barn? Hur har ni det med support från släkt? Ni kommer behöva pauser. 

Det tog tre månader för Frida innan hon var förbi startvikten efter att vi slutat sonda. Då var hon knappt två år. Sen tog det ytterligare 1 och ett halvt år innan vi var helt igenom. Då slängde vi bort sondnäringen och ätandet tog fart. 


Och, när V väl har börjat stoppa något i munnen. Då har du och din partner allt jobb kvar. Det är nämligen hos oss vuxna det största problemet finns. Att våga tro på sitt barn... Vi trodde väldigt länge att Frida var helt unik, att hon helt enkelt inte kunde gå upp i vikt... Vi trodde det på riktigt och väldigt länge. Typ till för ett år sen. 


Lycka till!! Men tänk igenom och prata igenom allt ordentligt. Ni vuxna måste vara på samma spelplan och följa samma regler. 


Det blir alltid lite rörigt när jag ska skriva sådan här svar. Jag blir så engagerad och berörd. Tårarna trillar när minnena kommer om hur vi kämpade och hur vi tvivlade. Och så kommer det tårar av lättnad. Att det är över, sen länge. Att vi idag är en helt vanlig familj, där vi till och med börjat få göra extra mycket mat för att alla äter så mycket. :)


Jag kan förstås inte hjälpa någon att sondavvänja sitt barn. Det är jag långt ifrån utbildad till. Det enda jag kan göra är att finnas där som stöd och berätta om hur vi gjorde och tänkte. Det är en droppe i havet och det är helt sjukt att för många kan den droppen vara det som gör att de vågar ta steget. Det ska förstås inte vara så. Det är sjukvården som ska vara det som gör att de vågar. Sjukvården ska vara havet. För som jag nämnde i mitt svar så är det oftast så att det tar betydligt längre för föräldrarna att bli fria från sondberoendet, än för barnet. Det här har Graz fattat och jobbar oerhört mycket med det. 

Kram på er, alla kämpar där ute!!

26 oktober 2014

Tjänster och gentjänster.

Förra helgen tog jag med mig kidsen och åkte hem till mina föräldrar. MakeN hade en kompis på besök och jag ville ge dem tid att umgås för sig själva. Jag jobbade hemma med ballabarn på dagen och sen packade vi in oss i bilen och drog söderut när klockan slog läggdags. 

Och alltså. Att åka till föräldrarna brukar ju vara avlastning. Men med en Abbe. Not so much so. Innan klockan ens var tio hade han trillat ut för trappan en gång (jag fick tag i honom efter en volt...), varit och fingrat på alla glasfigurer i fönstrena, tryckt på alla fjärrkontroller och sprutat Ajax i ögonen och munnen på sig själv. 

Så vi gick till lekparken. 
Bella och Abbe leker väldigt bra ihop. Bella hjälper honom och älskar att få honom att skratta. 

Bella är inne i en klättringsfas... 

Allt som kan klättras på skall bestigas bums. Och om det går att åka kana ner så är det bonus. 

Och hopp. Det är grejer det. Långt och högt. 

Abbe då. Jo, han gillar lekparker. 

Och, jag gillar när han sitter där i gungan och inte kommer någon vart... Hehe.  

Bella... hon börjar bli så stor.... 


Någonstans mellan lekpark, bus och promenader hann jag ta några kort på fina blommor...

...men sen var det dags att hämta lilla gos igen.

Så. Det var tjänsten det. Att ta ungarna och åka iväg. Låta makeN få en helg i hemmahuset på egen hand, med kompis.

Gentjänsten pågår just nu. Det är ungefär en timme kvar. I fredags kväll tog nämligen makeN ungarna och drog till sin bror med familj. Och jag har fått en helg i hemmahuset. Ensam. Jag har promenerat. Redigerat bilder. Bakat bröd. Sett tio avsnitt av Grey's Anatomy (jag vet, jag är typ tio år för sen...). Tagit en tur längs memorylane när jag kollade gamla album och dagböcker jag fick med mig hem från mamma och pappa förra helgen. Minnen alltså, de tar lite tid att gå igenom.

Alltså. Just nu är det jobbigt att åka iväg med Abbelito. Han är överallt. Helst där han inte ska vara. Så man får passa hela tiden och ändå hinner man inte med. Så, de här tjänsterna är otroligt stora. Och det är otroligt uppskattade. Det är kärlek. Sjukt mycket kärlek.

Så. Nu tar vi det lugnt med tjänster och gentjänster ett tag. Väntar på lite mer vett och etikett hos vildingen. :)

25 oktober 2014

Mycoplasma.

Jo. Jag blev ju sjuk till Lidingöloppet. Om jag är frisk nu? Om jag tränar som vanligt igen? Nä. och Nä. 

Efter fyra veckors hostande tog jag mig till läkaren. Jag kände att jag inte längre kunde andas i hela lungorna liksom. Det tog stopp. Doktorn lyssnade på mina lungor. Konstaterade att det pep. Hörde min hosta. Och konstaterade mycoplasma. Det togs inga prover. Det hade väl förstås varit det bästa men jag frågade vad som hände om jag inte tog medicinen. "Antingen kommer du tillbaka om två veckor och då är du riktigt dålig, eller så väntar du 4-6 veckor till så kanske det går över."

Jag tog medicinen. Efter två dagar kunde jag börja andas igen. Och nu, efter slutförd kur, kan jag faktiskt konstatera att jag i princip slutat hosta. Dock fick jag en rejäl förkylning mitt i allt men också den är på väg bort. Jag snyter mig stup i kvarten och är däbbt i däsan. Men annars. Det finns äntligen hopp. 

Jag har börjat promenera. Och jag blir äntligen piggare av promenaderna! Jag har varit ofantligt trött de här veckorna. Fastnat i soffan framför Homeland så fort ungarna kommit i säng. Jag är fortfarande trött. Kroppen är sliten av allt sjukt. Drygt fem veckors med sjukt. Så, när jag väl känner mig helt frisk får jag börja lugnt. Det känns som att jag får helt börja om. Springa ett par kilometer bara, i rullatortempo. 

Jag längtar. Samtidigt som jag inte känner mig som en tränande människa längre. Jag känner mig som en som bara vill sitta i soffan. Som kämpar för att hålla sig vaken efter klockan 20. Men. Jag är en tränande människa. Och jag har ju min kompis Åsa, som påminner mig om det. Som skickar meddelande med pepp och bilder från promenader. Åsa har just nu träningsvila efter ett litet ingrepp så vi får se vem som kommer igång först. 

Vi har i alla fall ett gemensamt mål att se fram emot. Sandsjöbacka trail i mitten av januari. Jag ska springa 34 km och Åsa 22km. Just nu känns det oerhört avlägset. Men. Det ska gå. 

Först frisk. Sen träning. Under tiden försöker jag i alla fall att hålla igång med mammamage-appen. För att hålla bäckenbotten och inre magmuskler i någorlunda form. 

November. Då kör vi. Friskt och fräscht. Kilometer för kilometer. Varje steg räknas.

Dialog - gröt.

Vi har några olika gröter på vår repertoar här hemma.
Bovetegröt som är min favorit. Eller faborit som Bella tror att det heter.
Havregrynsgröt är den som går varm mest här hemma. Den kallas för brunt-socker-gröten, eftersom Frida inspirerades av amerikanarna på Hawaii och plötsligt började gilla den gröt när hon fick farinsocker på. Och jordnötssmör.
Mannagrynsgröt kallas för din-gröt-som-du-åt-när-du-var-liten-pappa, eller ibland bara din-gröt. Med kanel och socker är det Fridas favorit.
Risgrynsgröt kallas för mormors-gröt och äts året runt, fast mest hos mormor.

Igår morse gjorde jag mannagrynsgröt till Frida och när makeN kom ner utspelade följande dialog:

F: Vet du vad jag har ätit för gröt?
m: Näe... havregrynsgröt?
F: Nä! D-d-d-d-i-i (bokstaverar)
m: Din gröt?!
F (ser väldigt förvånad ut): Näe! D-d-d-d-i-i-i-i-n-n g-g-g-r-öt!
m: din gröt...?
F: Nej!! Din gröt!!! Din gröt som du åt när du var liten ju! Inte min gröt!

Eh. Din. Min.

14 oktober 2014

Dialog - tänder.

Igår kväll satt vi i soffan och tittade på Lilla Aktuellt. I reportaget svarar en kille i tioårsåldern på några frågor om att lyssna på musik.

F: Mamma... jag tror att han har slarvat väldigt mycket med tandborstningen. Titta på hans tänder. Han har verkligen slarvat mamma.
Jag: Eh... ja, näe... det kallas tandställning och det är liksom en metalltråd som sitter på tänderna. Det ser ut så bara.

12 oktober 2014

Tantjävel.

Hej mig själv, tantjävel!
Så börjar brevet som damp ner i brevlådan tidigare i veckan. 

Det var till mig. Från mig. Skrivet 940818. För tjugo år sedan var det nämligen en kampanj som var med i tidningen OSA, en väldigt trendig gratistidning :) Trendig och full med kloka citat. I alla fall om man var tonåring. Typ. Hur som helst, kampanjen. Skriv ett brev till dig själv som du får om tjugo år. Jag hakade på, uppenbarligen.

Jag blev väldigt paff när jag fick brevet. Jag hade verkligen inget minne av det här. Jag kände ju igen handstilen förstås men blev väldigt paff när jag vände på brevet och såg att jag bodde i Borlänge när brevet skrevs. Därifrån flyttade jag 1996. 

Jag slet upp brevet och började läsa. Med fniss och skämskudde. Ni ska få läsa några väl valda delar, från det som var jag för tjugo år sedan.

Hej mig själv, tantjävel!
Jaha, nu är "du" alltså 38, och jag, 18; myndig men inte betrodd?! Livet flyter på bra, det går ju så snabbt! Hmm... Förra året, 93/94, var jag alltså i USA (Wichita, Kansas), och det var väl trevligt. Kanske inte som jag väntat mig, om jag nu hade väntat mig något, men gott och väl till belåtenhet. 

Ja, det där året alltså. Som ni märker var jag inte himlastormande upprymd över händelsen. Jag är väldigt tacksam att jag gjorde det där året. Att jag fick möjlighet att göra det. Det har gett mig väldigt mycket, både med språket och i att växa upp. Jag hamnade hos en familj i plattaste mitten av USA. De hade två barn, 12 och 14 år gamla, och båda två avskydde mig rätt duktigt. I alla fall första halvåret. Mamman och pappan var trevliga, lätta och ställde upp för mig med att skjutsa mig över halva stan för att jag skulle få träffa mina svenska kompisar, Johanna och Jakob, på helgerna. Jag spenderade mesta delen av min tid på mitt rum där jag skrev brev hem, eller pratade i telefon med Johanna och Jakob. Johanna och jag är fortfarande vänner, och ska ses om ungefär en månad då vi ska på Be your best - en träningsdag i Stockholm. Jag skulle också ha bott hos henne på Lidingöloppet... men det vet vi ju hur det gick med det. 

Jag hade en amerikansk kompis, Marlo, vi har kontakt än idag. Visst hade jag några fler som jag pratade med på dagarna men inga som jag umgicks med på fritiden. Jag vantrivdes inte men jag sprudlade inte. Det tog ett tag för mig att bli mig själv på ett annat språk. Jag är oftast snabb i kommentarer och rolig för att jag inte hinner tänka så långt innan jag talar. Det klarade jag inte av de första månaderna i USA, innan språket satt sig ordentligt. Jag svarade på tilltal men slängde inte käft i diskussioner.

Nåväl... Jaha, Anna... Berätta nu... Hur känns det att vara 38 - snart 40 (FYRTIO!!!)? Har krisen börjat? Är barnen, om det finns några, snälla? Vilda? Jag bubblar av frågor... Är jag gift? Näe, förmodligen inte... brukar ju tröttna rätt snabbt, suck... Just nu är jag dock kär och glad, allt känns bra, vilket förvånar mig enormt!

Haha. Ja, det där förhållandet höll väl några månader och jodå. Det blev giftermål och jag har inte tröttnat. På långa vägar. Jag har hittat den där Rätte. Den där som gör att man slutar fråga sig själv "Är det här verkligen rätt?" och i stället utbrista "Det här är verkligen rätt!! Det är ju så här det ska vara!!". Och barnen... Tre stycken. Snälla, absolut. Vilda... ja, emellanåt. 

Jag hade velat veta vad jag ville. Ville jag gifta mig? Ville jag ha barn? Hur många? Ville jag resa och upptäcka världen? Var ville jag bo? Vad ville jag plugga? Vilka kompisar trodde jag att jag skulle ha resten av livet? 

Sen är det en massa om sommaren som just varit, om första kyssen, första mensen, första fyllan och att Jag har dock i alla fall aldrig rökt, inte har jag hål i tänderna heller... Suveränt!

Haha. Präktig minsann. Brevet är indelat i två delar och den andra delen är skriven tre veckor efter, 940906.

Beskrivning av mig själv: Jag är 176 cm, 66 kg tung, storlek 40-41 på fötterna, 75 cm "midja". Finnar har jag, speciellt efter/under mensen (som jag fick höstterminen i 8:an, 20 november 1990). Små bröst och stora fötter är annat jag har! Hmm... Ärligt så bryr jag mig faktiskt inte så mycket. Jag är av naturen glad, sprallig och pratig, dessutom kräver jag mycket uppmärksamhet, jag gör det mesta för att få folk att skratta! När jag blir stor vill jag bli lärare, tandläkare, reseledare men förmodligen kommer jag att jobba hos pappa, vilket också skulle vara kul! 
Sara Haglind är min Älsklingsbästis, förresten!
BE YOUNG, HAVE FUN, DRINK PEPSI!
Kramar från Anna Carlsson
Jag är fortfarande kär i XX, och vi har inte gjort det!

Så där ja. Nu har jag outat mig ordentligt. Hoppas det var till glädje ;). Jag har vuxit 2,5 cm på längden men har fortfarande små bröst och stora fötter. Det är dock fortfarande okej. :) 

Det var verkligen häftigt att få det här brevet. Omtumlande och roligt. Jag skulle vilja skriva ett till mig själv som jag får när jag är 58. Vi får se om jag tar tag i det. Gömmer det i en låda eller något. Och jag känner ju igen mig själv nu, i det som var då. Även om jag inte är riktigt lika pratig längre. Jag gillar ju förstås uppmärksamhet men gillar också mer att betrakta nu. Och att jobba hos pappa är inte längre aktuellt. Jag vet inte när den planen försvann. Om det var när jag flyttad till Luleå för att börja plugga eller om det var när han sålde företaget. Hur det än var så jobbar vi i ofs ihop nu med. Han hjälper mig med bokföringen och allt kring Ballabarn. 

Var det någon mer som fick brev? Hur kände ni? Vad hade ni skrivit?

Organic makers.

En av mina närmsta vänner messade en dag och skrev att vi MÅSTE ha en pysselkväll och göra egen ekologisk hudvård. Hon hade hittat den här bloggen och blivit inspirerad.

I fredags var det dags. Äntligen.

Det var frekvent mailväxling mellan oss fem som skulle vara med, om vad som skulle göras och vilka ingredienser som skulle inhandlas.



 Det luktades, rördes, smältes, vispades, vägdes, och väntades... 



 Resultatet blev; saltvattenspray, body scrub, body balm, body butter, body lotion bar och lip balm (ej på bild).


Igår kväll testade jag flera av produkterna och jag är så himla nöjd!! Frida fick smörja in sig med body butter med kakaosmör och åkermynta och sprang omkring resten av kvällen och hojtade "jag luktar mintchoklad!! lukta på mig!!!".

Jag tror det blev runt 500 kr för alla de här grejerna, inklusive burkar och flaska! Allt ekologiskt och jag vet vad det är i allt. Det var väldigt enkelt att göra allting men det blev en del väntan på att vissa röror skulle svalna tillräckligt för att ändra konsistens. Hur som helst. Det var jättemysigt, luktar fantastiskt och är snyggt! Älsk på det.