25 september 2016

Efterverkningar.

Frida var fortfarande trött på onsdag och torsdag. Hon hade ont i pannan och började få lite utslag i armvecken, där infarterna suttit.

I fredags var hon dock okej och väldigt sugen på att gå till skolan igen. Hela dagen gick bra och hon var även på simskolan och imponerade på oss alla. Det är rätt häftigt... laga hjärtat på måndagen och gå på simskola på fredagen... Vår krigare.

På kvällen var hon rätt däckad och fick ont i pannan igen. Jag ringde in till avdelningen för att kolla om det var något som var okej. Sköterskan gick och pratade med läkaren och ringde sen tillbaka och berättade att det var en ovanlig biverkning när man stänger en ASD (hålet mellan förmaken). Det kunde vara långvarigt (dvs månader...). Gah. Men peppar peppar, så verkar det ha blivit bättre.

I stället har utslagen på armvecken blommat upp ordentligt och är väldigt jobbiga. Så igår fick makeN ringa in och fråga vad vi skulle göra med dem. Han var på apoteket först för att kolla om man skulle köpa någon salva, det tyckte dock inte apotekspersonalen eftersom det var ett så pass stort område. De rekommenderade antihistamin-tablett. Men avdelningen tyckte att vi skulle tvätta med tvål och vatten och smörja med fet salva. Så det gör vi nu. Och hoppas på det bästa.

Och igår trillade Abbe ner för HELA trappan. Jag satt och bajade... men jag kan berätta att just det skiter man i (hehe) - jag sprang!! Det hela gick väldigt, väldigt bra. Abbe grät förstås ordentligt men ingen hjärnskakning, inget blod, bara lite blåmärken på ryggen. Jag kan meddela att jag var ordentligt skakig länge efteråt.

Igår fm var vi på klättring. Bella har ju klättrat ett halvår och nu var det Fridas tur att få hänga med, också. Hon gillade det!

Jag fick smita ifrån sista kvarten och kasta mig in i bilen för att köra till Rigortorpet, mitt i skogen... där jag var på tjejläger i våras. Det var dags för deras tävling Torpracet som jag spontant kom på att jag ville köra. Starten var kl 13 och jag kom dit vid 12:20 och hann efteranmäla mig, kissa 2 gånger och värma upp. Man kunde välja 10 eller 20 km. Jag valde 20 km och ångrade mig rejält redan efter 3 km. Det var svinjobbigt!! Och väldigt svårt pga blöta rötter. Men mycket fina stigar! Det är som en John Bauer-skog.

I alla fall. Jag trampade på. Familjen hejade på första timmen och när jag kom in för varvning efter 10 km så ledde jag. Blev oerhört förvånad, och glad. Och lite nervös. :) Men jag höll i, trampade på och gjorde inga direkta missar. Så jag vann. Med god marginal. Tror jag var i alla fall en kvart före tvåan.

Mycket stolt. Och trött.

Just nu är makeN iväg och tränar orientering med en kompis och snart kommer min Bossy-kompis hit så ska vi hänga ett tag med alla barnen innan vi tar en tur också. Då får makeN äran att vakta alla fem ungarna. Det gör han förstås med ett leende.

Så. Fullt ös. Men mys också. :)

20 september 2016

Dag 3.

Natten var lugn. En liten dricka-vatten-paus mitt i natten men däremellan sov vi som stockar. 

Morgonen var lite hängig. Men lite gröt slank ner och kläder kom på. MakeN och F åkte till sjukhuset för återbesöket och jag lämnade övriga barn till sina ställen och gjorde sedan ett ärende innan jag anslöt på sjukhuset, just in time för att få träffa dr Björn. 

Lungröntgen och ultraljud såg fortsatt finemang ut och Björn var mycket nöjd med resultatet. Vi med. Han tyckte också att det var gött med revansch sedan då när Frida var nyfödd och ett stent for iväg och fastnade i lungpulsådern. Hans success rate gick upp till 50%. Bara en sån sak liksom. ;)

I alla fall. Vi fick se hur den där pluggen ser ut, den som sitter mellan förmaken och täpper till hålet mellan förmaken. Och så här ser den ut:

För att få in den i hjärtat så drar man ut den, så här:

En helt magisk liten grej som gjort att Frida gått till fullsaturerad, med rosiga kinder. Den är 20 mm stor och vi fick se röntgenbilden på hur den sitter där inne i kroppen.

Fridisen då... Ja, jo, hon är ju märkbart tagen av gårdagen. Känslan har varit ganska så här:

Men ikväll skrattade hon lite i alla fall. Det kändes bra. Enligt plan skulle hon till skolan imorgon men vi tar en dag till hemma och återhämtar oss/henne. 

19 september 2016

Dag 2, del 3.

Doktor B hade sagt att ingreppet skulle ta ca 2 timmar. Det betyder att man börjar kolla telefonen stup i kvarten efter 1 tim. Efter 2 timmar börjar man kolla så att den verkligen funkar. Efter 2 timmar och en kvart, börjar man bli svettig. Efter 2,5 timmar börjar det bli riktigt jobbigt. Då börjar man bli torr i munnen och pulsen ökar. Efter 3 timmar är man rätt säker på att något gått riktigt snett. 

Så. När det där "hemliga numret" äntligen ringer, då vet man knappt om man törs svara. Fast såklart så gör man det. Hasplar ur sig ett hallå. Och när man får höra; "allt har gått bra, hon ligger på uppvaket, ni är välkomna dit"... ja, då skenar hjärtat och man vet inte om man vill skratta eller gråta av lättnad. 

Vi kom upp och fick titta på henne. Hon låg och sov. Det såg så himla fridfullt ut. Sleeping Beauty.  

Eftersom hon sov hann vi prata med Björn. Han berättade att allt gått enligt plan men att det tar lite tid med alla tryck som ska mätas, ballonger som ska blåsas upp och pluggar som ska stoppas in.

Jodå. Den här gången gjorde de något. De stoppade in en plugg i ett hål mellan förmaken, det största hålet, och förmodligen täcker pluggen det andra hålet också, som var mycket mindre. Det var alltså två hål, ett litet på ca 2 mm och ett större på ca 11 mm. Det större av de två är ett hål som är öppet under fosterstadiet, precis som ductus-kärlet, men som normalt stänger sig när man föds.

Björn provade att stänga hålet först, genom att blåsa upp en ballong i hålet. Det gick bra och det blev knappt någon tryckförändring alls i höger kammare, det var bra. Så han satte dit pluggen, jag har glömt vad det hette, men den är av titan och ser ut lite som ett paraply.

Fridas syremättnad har med det här ingreppet gått upp till hela 99%!!! Det är helt fantastiskt och jag tror att vi/hon kommer att märka skillnad. I vintras låg hon normalt på 91-92% men dippade ner till 89% när mycket blod tog bakvägen genom hålet mellan förmaken.

Björn tror dessutom inte att vi behöver göra några mer ingrepp på åtminstone fem år. Det känns helt overkligt fantastiskt detta. Jag gillar Björn. :)

När vi hade pratat färdigt med Björn fick vi gå in och sätta oss hos Frida. Vi klappade, pussade och tittade på henne. Andades ut. Njöt. Hon är så fin.



Lite blek var hon allt. Men finaste finaste finaste.

Hon vaknade efter någon timme. Plötsligt slog hon upp ögonen och såg förvånat på oss. Hon hade ont i halsen efter respiratorn, och de förde även ner en kamera via matstrupen för att ha koll på hjärtat från det hållet också. Det vet jag ju från gastroskopin att det kan göra ganska ont efteråt. 

Hon fick en isglass som hon slickade lite på men hon var mest trött och lite ledsen. Efter en stund fick vi komma ner på avdelningen. Vi hade tur och fick eget rum. Frida hade det lite jobbigt, ville inte dricka alls. 

Efter någon timme kom de med pannkakor, som hon hade pratat om innan. Det fick hon för två år sedan också, och det ville hon ha nu med. Med nutella som vi tog med hemifrån. Hon åt nog två stycken och piggnade till lite grann i alla fall. 

 Vi hade med datorn och hon kunde fördriva lite tid med att titta på Netflix.

Efter ett sånt här ingrepp måste man ligga ner i fyra timmar efteråt, för att det inte ska bli någon blödning i ljumsken. De kommer in en gång i timmen och kollar blodtryck, syremättnad, temp och tittar hur såren ser ut.



Det var lite jobbigare den här gången, efteråt. Frida var mer påverkad och hade mer ont än förra gången. Hon är väldigt tålig men ibland orkar man ju bara inte med.

Vid 17:30 fick Frida ställa sig upp och vi gick ett varv. Det gick okej men vi fick inte åka förrän Frida hade kissat. Det tog en timme till och några till varv runt avdelningen. Men till slut så.

De tog bort en av de två infarterna, en måste vara kvar till imorgon, då vi ska in igen och få penicillin samt göra ultraljud och se att allt ser fortsatt bra ut.

Just nu ligger hon bredvid mig och snusar lugnt. Jag ska också sova.... det är rätt utmattande att vara på sjukhus en hel dag...

Dag 2, del 2.

Efter tvätt av ljumskar och påtagning av sjukhuskläder (inklusive alldeles för stora trosor), men innan avfärd upp till Angion (där de gör ingreppet), hann vi träffa clownerna; Jonas och Martin. 

Det var skönt att tänka på annat en stund och Frida lärde sig trolla.

Hokus pokus filiokus. 


Va?! Jag kan trolla!!

Så bedårande.

 Redo.


Dag 2, del 1.

Vi satte klockan på strax efter 6 för att hinna äta frukost innan det var dags att väcka Frida. Frida fick order om att inte äta efter 24 och inte dricka efter 07. Frida vaknade vid 6:30 och fick ett glas O'boy, som hon drack vid 6:55. 

Vid 7:30 vinkade vi hejdå till gänget och åkte iväg. Vi hade tid klockan 8:30 och hann leka en liten stund innan det var dags att gå till avdelningen. 

Väl på avdelningen fick Frida en säng, och de berättade lite om vad som ska ske idag. De frågade om Frida ätit eller druckit ngt. Bara O'boy, sa vi. Ojdå, sa dem.

Det var tydligen bara klar vätska som var okej att dricka. Gah. Det kanske jag egentligen visste, om jag hade tänkt lite djupare. Men min hjärna gjorde inte det.

Så. I stället för att ingreppet just nu skulle vara i full gång så sitter vi och väntar. Som tur var gick det i alla fall att planera om... Gah. Så, nästa tid vi har att passa är 10:45. Ingreppet beräknas ta ca 2 timmar.

Frida tyckte att det var okej att leka lite extra i alla fall...




Just nu sitter vi på rummet och Frida spelar Bamse-spelet med sin pappa. Och jag, jag bloggar jag. 

Over and out. 

Dag 1, del 2.

Jodå, det hade gått väldigt bra. Sprutandet och röntgandet. 

Frida kom hem, hann slänga i sig lite pastakuddar och sen var det dags att dra iväg på kalas. Bowlingkalas. Jojo. Det gick fint det. 

Min tuffing. 

De tänkte smart och satte infarten på vänster arm. Så att Frida kunde både bowla och äta glass.  


Powergirl.

18 september 2016

Dag 1.

Nu åkte makeN iväg med Frida till sjukhuset. Hon vet vad som väntar - spruta och lungröntgen, och är både lite rädd och lite förväntansfull. Hon berättar för alla vi träffar att hon ska operera sig. "Opereringen", även kallad. "Vad ska de göra på opereringen?"

Bella och Abbe leker sjukhus där uppe, hör jag. Ambulansen kommer och Abbe måste tydligen opereras.

Och jag. Jag ska försöka yoga en stund och sen ska jag hitta på något med vildarna. Och vänta på att Frida kommer hem igen, och få höra att sprutandet har gått bra...

16 september 2016

Måndag.


Idag ringde "Hemligt nummer" igen. Det var såklart Björn. Det finns en ledig tid på måndag. Vill ni ha den? 

Efter att ha samtalat med mina föräldrar - ja, de kan komma och vakta B & A, och en kort pratstund med makeN så bestämde vi oss för att köra. 

Jag ringde tillbaka och bekräftade. På söndag ska vi in och röntga lungor samt sätta en infart, och ta lite prover för sövning och så. Resten är redan gjort (ultraljud, ekg och vikt & längd). Det gör vi på förmiddagen. På eftermiddagen ska Frida på bowlingkalas med sina klasskompisar. Det går ju inte att låta en sån liten grej som en infart sätta stopp för kalas!

Sen, på måndag morgon, först ut, så kör vi. 

De går med kateter in via ljumsken och upp till hjärtat. Planen är att laga hålen mellan förmaken, ASD, för att se hur högerkammaren reagerar på det. Vi hoppas att den reagerar bra, dvs att den kan slappna av lite. 

Ja. Det är skitläskigt. Värre än tidigare gånger. Man blir INTE van. Men, det är jobbigt att vänta också. Och om allt går bra så kommer ju Frida att bli piggare, det är ju värt en del ångest. Och alternativet att inte alls göra det här, det finns ju inte. Så. Vi blundar och hoppar. 

I helgen ska jag krama alla barnen extra mycket. Och lukta på dem. 

15 september 2016

Dagen i siffror.

30 - som i  30 minuter styrka på morgonkvisten.
90 - som i totala antalet minuter promenad under dagen
3 - som i antal medarbetarsamtal
1 - som i antal dopp i sjön
4 - som i antal barn som följde med hem från förskola/skola
5 - som i antal barn som åt kvällsfrukost nummer 1
0 - som i antal lagade middagar
2 - som i antal kvällsfrukostar; en före bad och en efter bad
18978 - som i antal steg från kl 05:15 till nu (exklusive 1 km på löpband i morse och stegen i hemmahuset)
20 - som i antal dagar kvar till Frida och jag åker till Arguineguín
120 - som i antal mötesfria minuter under dagen (inkl lunch)
4 - som i antal minuter kvar på kakan jag nyss kom på att jag måste baka till fredagsfikat

Typ så. Intensiv dag. Men rolig.

13 september 2016

GU.

Idag har jag ordnat mitt första GU, som det så fint heter på Volvo. GruppUtveckling. Ibland heter det också Arbetsdagar. Till skillnad mot vanliga arbetsdagar...?

I alla fall. Vid halvnio dök folket upp hemma hos mig. Vi började med kaffe och macka, ute på altanen. Redan då var det finväder! Efter någon timme var det dags för tipspromenad. Jag hade fixat en sån där tipspromenad som utmynnar i en tävling senare. T ex, första frågan var "Vem gör högst?" och så är de tre alternativen, tre namn på gruppen, "1. Anna X. Tomas 2. Stig" De flesta fattar då ingenting utan börjar spekulera i vem som kanske har klättrat högst/bor högst... osv. När hela tipspromenaden så är de olika frågorna, olika tävlingar. Så i fråga 1 så var frågan egentligen "Vem gör högst torn" - bygg ett torn av klossar/duplo under en minut och kolla vem som har högst torn... Det är sen rätt svar på första frågan. Okej, lite svårt att förklara men kul att göra.

Efter tipspromenaden var det dags att börja med käk. Jag hade delat in gruppen i tre smågrupper, varav en gjorde förrätt, en varmrätt och en efterrätt. Vi smaskade i oss förrätt och varmrätt och tog sen en paus där vi först gjorde alla tävlingarna och imponerades av att en grupp prickat in sex rätt, medan en annan hade NOLL rätt. Jag vet inte vilket som är mest imponerande egentligen.

Efter lek så hade vi en liten musikquiz. Alla hade fått välja en låt med filmtema, som jag gjorde en playlist av och som vi spelade. Folket fick gissa vilken låt, vilken film och vem som hade valt den... sen fick den som valt låten berätta varför hen hade valt den filmen.

Avslutningsvis så drack vi kaffe, åt efterrätt och satt och diskuterade jobb och livet i någon timme innan det var dags för oss att avsluta dagen.

Jag tycker att det blev väldigt lyckat och jag hoppas att gruppen tyckte likadant och att de kunde njuta av att ta det lugnt en dag. Det är de väl förtjänta av :) Imorgon är det fullt ös igen.

11 september 2016

Viktiga siffror.

Vi gjorde en rajd och mätte & vägde barnen igår.

Bella: 136 cm, 28 kg
Frida: 115 cm, 17 kg
Abbe: 108 cm, 18 kg

Och bara för att det är lite intressant så kollade jag Bellas siffror vid 6,5 års ålder. Hon har ju hela sitt liv legat mitt på normalkurvan. 130910 var Bella 122 cm och vägde 24 kg, så det skiljer en hel del även om Frida numera följer förresten sina kurvor alldeles exemplariskt. 


Hjärtebarnet.

I måndags vid lunch fick jag samtal från "hemligt nummer". Jag svarade förstås.

"Hej, det här är Björn på barnkardiologen på Drottning Silvias barnsjukhus"
Jag: Eh... hej...
Björn: Jo, det är så att vi har fått en lucka i schemat så jag undrar om vi skulle få kunna göra ingreppet på Frida redan imorgon.
Jag: Va?! Nej! Eller alltså, imorgon?? Men... jag jobbar ju...
Björn: Ja, vi tänkte att hon kommer in på morgonen och så gör vi undersökningarna och så gör vi ingreppet som sista tid på eftermiddagen.
Jag: Eh, alltså, jag vet inte. Jag måste prata med min man. Får jag det? Kan du ringa om en timme?
Björn: Det går bra, vi hörs då.

Gah. Där flög min puls upp och hjärtat satte sig i halsgropen och jag kände bara att NEJ!! Jag är inte redo!! Inte nu.

Jag fick tag på makeN och chockade nog honom också. Men vi kom fram till att vi skulle tacka nej. Något annat vore inte schysst mot Frida.

På kvällen kom vi dessutom på att vi inte hade barnvakt till bus & gos... Den där lilla filuren stal all uppmärksamhet för en stund. ;)

I alla fall, det var inga problem att tacka nej. Vi skulle troligen bli uppringda igen, i och med att det är förkylningstider så sker det en del akuta avbokningar. Men nu har vi landat lite i det, vi har pratat med Frida och gett morföräldrarna en head's up om att det kan komma akut barnvaktshjälp.

Men allra helst vill jag inte göra det över huvud taget. Det känns ännu mer skrämmande den här gången. För om det inte hjälper att laga de små hålen mellan förmaken så verkar det som att ett enkammarhjärta är vägen vi måste vandra. Och det vill jag/vi inte.

Men. Nu tar vi nuet och då är det dags att göra middag. Lax med sås & potatis.